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OssMalattieRare #Iperossaluria primitiva di tipo 1: pronto a partire lo studio di Fase III sul farmaco. I primi risultati saranno resi noti verso la fine del 2019 e se positivi, l'azienda presenterà le richieste per l'approvazione a partire dall'inizio del 2020. bit.ly/2xelqjU pic.twitter.com/ZNiWqTbelm
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OssMalattieRare “Genitori acrobati tra realtà e progetto. Persone con disabilità in equilibrio tra diritto e possibilità”. La Summer School 2019 dell’Associazione @xfragileitalia che si terrà dal 26 al 30 giugno. #xFragile bit.ly/2YbRmS7 pic.twitter.com/qaV5MTmQV7
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OssMalattieRare Una vicenda che si tinge di giallo quella di Paolo Palumbo. Il più giovane paziente europeo colpito da #SLA non parteciperà alla sperimentazione e la famiglia denuncia la truffa. bit.ly/2XtEnOt pic.twitter.com/WQvyFC1tYa
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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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Al progetto partecipano il Prof Gennaro D’Amato, il prof. Giuseppe Di Maria  e il prof. Roberto Valenza, offrendo la propria consulenza

L’Osservatorio Nazionale Amianto con la particolare collaborazione del Dipartimento Ricerca e Cura del Mesotelioma ha attivato l’"ambulatorio oncologico onlineONA ONLUS. Un modo per sostenere e assistere i pazienti affetti da patologie oncologiche come il mesotelioma e altre forme tumorali.
A questo progetto partecipano, offrendo la propria professionalità e consulenza, diversi medici specialisti: il prof. Gennaro D’Amato, (Direttore della Divisione di Malattie respiratorie e allergiche, Dipartimento di Malattie del Torace Ospedale A. Cardarelli, Napoli), il prof. Giuseppe Di Maria (Direttore della Scuola di Specializzazione in Pneumologia dell’Università di Catania) e il prof. Roberto Valenza (Direttore della UOC Oncologia, Ospedale Vittorio Emanuele Gela).

A dirigere l’ambulatorio è il dott. Roberto Valenza, medico chirurgo specializzato in oncologia, che si avvale della preziosa collaborazione del prof. Luciano Mutti , direttore del Dipartimento Ricerca e Cura del Mesotelioma (lQuesto indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 338/6836453).

Tra i compiti dell’ambulatorio c'è quello di sostenere i malati oncologici, per i quali è riconosciuta come causa della malattia un’esposizione professionale (esposizione all’amianto o ad altro agente mutageno), nella loro battaglia per l’ottenimento dell’indennizzabilità. Ci si può rivolgere ai seguenti contatti:Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure direttamente all’avv. Ezio Bonanni all’e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o al numero 0773/663593.

Secondo quanto dichiarato dal presidente nazionale dell’ONA Ezio Bonanni, grazie all’attività dell’associazione e alla preziosa collaborazione dei medici specialisti, sarà inoltre possibile assistere i pazienti affetti da patologie tumorali con continuità, puntando soprattutto sul attività di prevenzione primaria e sulla diagnosi precoce (prevenzione secondaria).

Queste le sue parole: “Il mesotelioma si può sconfiggere solo attraverso l’apporto fondamentale della ricerca scientifica. Non possiamo trascurare i pazienti che troppe volte sono lasciati soli da uno Stato colpevole e incurante e che qualcuno vorrebbe continuare a sacrificare sull’altare della necessità del risparmio delle spese sanitarie”.

 

Vuoi saperne di più sui tumori rari? Clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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