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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
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Lo studio è stato condotto a Siena in anteprima mondiale dall’Immunoterapia Oncologica diretta dal dottor Michele Maio.
Grazie ai risultati senesi è in corso lo studio registrativo internazionale.

Pubblicati su Lancet Oncology i risultati di una nuova possibile cura per il mesotelioma pleurico, sperimentata per la prima volta al mondo a Siena, dall'Immunoterapia Oncologica dell'AOU Senese, diretta dal dottor Michele Maio. Si tratta di uno studio effettuato con un anticorpo monoclonale, partito nel 2009 e condotto su 29 pazienti provenienti da tutta Italia e affetti da mesotelioma pleurico in fase avanzata di malattia e in progressione dopo una prima terapia, con prognosi sfavorevole.

“Abbiamo utilizzato una nuova molecola, il tremelimumab – spiega il dottor Maio - in grado di potenziare l’attività del sistema immunitario portandolo a reagire con maggiore efficacia contro le cellule tumorali attraverso il blocco di segnali negativi mediati di una molecola, denominata CTLA-4, espressa sui linfociti del paziente”.

I risultati sono molto promettenti. “La sopravvivenza dei pazienti trattati a due anni – prosegue la dottoressa Luana Calabrò, primo autore della prestigiosa pubblicazione di Lancet Oncology - è di circa il 40%, il controllo e la stabilità della malattia va oltre il 30%, risultati davvero positivi se si considera che, mediamente, questi pazienti hanno una sopravvivenza di 6-8 mesi”.

Lo studio è stato finanziato anche dall'AIRC, dall'Istituto Toscano Tumori della Regione Toscana e dalla Fondazione Buzzi di Casale Monferrato.

“Grazie agli ottimi risultati conseguiti – conclude Maio – è già in corso lo studio registrativo negli Stati Uniti e in Canada, ciò vuol dire che grazie ai nostri risultati è partita ufficialmente la possibilità di cura negli USA, che nei prossimi giorni si estenderà all’Australia ed all’Europa, con Siena capofila”.

Il dottor Maio è appena rientrato dal meeting operativo a New York dove il gruppo italiano è stato invitato ad illustrare i dettagli della sperimentazione.

Abbiamo presentato i risultati a 23 centri di eccellenza nella cura del cancro tra USA e Canada – continua Maio - tra cui il Memorial Sloan-Kettering Cancer Center di New York, l'MD Anderson di Houston, le Università di Chicago e San Francisco. Il prossimo step è presentare la cura per l'Europa, con un meeting operativo a Roma il 21 ottobre, davanti a esperti provenienti da 73 centri. E' per noi una grande soddisfazione perché i risultati raggiunti sono frutto di tanti anni di lavoro, reso possibile anche grazie alle Associazioni ed alle Istituzioni che hanno creduto in noi, sostenendo la nostra ricerca per la cura di questa malattia, legata in molti casi all’esposizione professionale all’amianto, vera e propria piaga sociale non solo in Italia ma in tutto il mondo”.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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