Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #Iperossaluria primitiva di tipo 1: pronto a partire lo studio di Fase III sul farmaco. I primi risultati saranno resi noti verso la fine del 2019 e se positivi, l'azienda presenterà le richieste per l'approvazione a partire dall'inizio del 2020. bit.ly/2xelqjU pic.twitter.com/ZNiWqTbelm
About 1 hour ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare “Genitori acrobati tra realtà e progetto. Persone con disabilità in equilibrio tra diritto e possibilità”. La Summer School 2019 dell’Associazione @xfragileitalia che si terrà dal 26 al 30 giugno. #xFragile bit.ly/2YbRmS7 pic.twitter.com/qaV5MTmQV7
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una vicenda che si tinge di giallo quella di Paolo Palumbo. Il più giovane paziente europeo colpito da #SLA non parteciperà alla sperimentazione e la famiglia denuncia la truffa. bit.ly/2XtEnOt pic.twitter.com/WQvyFC1tYa
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
1 day ago.

Saranno sperimentati i farmaci Trabectidina e Nintedanib. Per sostenere le famiglie è attivo il progetto Mai DA SOLI

L’incidenza del mesotelioma, raro tumore maligno della pleura (mesotelioma pleurico), è in continuo aumento nel nostro Paese. Si tratta di una patologia tipicamente correlata ad una pregressa esposizione all’amianto che, nella maggior parte dei casi, è di origine professionale. Negli ultimi anni i decessi causati dal mesotelioma sono saliti più di 50 all’anno.

Il programma italiano di sorveglianza epidemiologica dei casi di mesotelioma maligno è sancito dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri n. 308 del 10 dicembre 2002, Regolamento per il modello e le modalità di tenuta del registro, pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 31 del 7 febbraio 2003, che ha istituito presso l'INAIL, Settore Ricerca Certificazione e Verifica, Dipartimento Medicina del Lavoro, un registro dei casi accertati di mesotelioma al fine di stimare l'incidenza di mesotelioma maligno in Italia, definire le modalità di esposizione, l'impatto e la diffusione della patologia nella popolazione e di identificare sorgenti di contaminazione ancora ignote.

Anche la ricerca scientifica si sta adeguando a questa drammatica emergenza medica. Presso il l’ASO Alessandria è al vaglio del Comitato Etico, il via per l’attivazione di due nuovi protocolli sperimentali per il trattamento del Mesotelioma Pleurico.

Saranno sperimentati i farmaci trabectidina in pazienti con mesotelioma pleurico maligno di tipo epitelioide pretrattato o con tipo sarcomatoide/misto, e Nintedanib (BIBF1120) nel Mesotelioma Pleurico non resecabile.

Gli studi coinvolgeranno diversi centri italiani ed europei.

Il Nintedanib è attualmente in avanzata fase di sperimentazione anche per il trattamento della fibrosi polmonare idiopatica (IPF).

Ricordiamo che a sostegno delle famiglie che affrontano la malattia è attivo il progetto MAI DA SOLI nato dalla volontà della LILT sezione di Alessandria di creare un punto di riferimento per i Pazienti affetti da Mesotelioma e per i loro famigliari.
Il principio di aiuto e sostegno è stato accolto dall’ASL AL, dall’Azienda Ospedaliera Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo e sostenuto dalla Fondazione Buzzi Unicem.
La collaborazione è stata sancita con la sottoscrizione di un protocollo di intesa firmato il 27 Maggio 2011 che ha stabilito le linee guida per la gestione del progetto.

Per maggiori informazioni clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni