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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
2 days ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
3 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
8 days ago.

Saranno sperimentati i farmaci Trabectidina e Nintedanib. Per sostenere le famiglie è attivo il progetto Mai DA SOLI

L’incidenza del mesotelioma, raro tumore maligno della pleura (mesotelioma pleurico), è in continuo aumento nel nostro Paese. Si tratta di una patologia tipicamente correlata ad una pregressa esposizione all’amianto che, nella maggior parte dei casi, è di origine professionale. Negli ultimi anni i decessi causati dal mesotelioma sono saliti più di 50 all’anno.

Il programma italiano di sorveglianza epidemiologica dei casi di mesotelioma maligno è sancito dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri n. 308 del 10 dicembre 2002, Regolamento per il modello e le modalità di tenuta del registro, pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 31 del 7 febbraio 2003, che ha istituito presso l'INAIL, Settore Ricerca Certificazione e Verifica, Dipartimento Medicina del Lavoro, un registro dei casi accertati di mesotelioma al fine di stimare l'incidenza di mesotelioma maligno in Italia, definire le modalità di esposizione, l'impatto e la diffusione della patologia nella popolazione e di identificare sorgenti di contaminazione ancora ignote.

Anche la ricerca scientifica si sta adeguando a questa drammatica emergenza medica. Presso il l’ASO Alessandria è al vaglio del Comitato Etico, il via per l’attivazione di due nuovi protocolli sperimentali per il trattamento del Mesotelioma Pleurico.

Saranno sperimentati i farmaci trabectidina in pazienti con mesotelioma pleurico maligno di tipo epitelioide pretrattato o con tipo sarcomatoide/misto, e Nintedanib (BIBF1120) nel Mesotelioma Pleurico non resecabile.

Gli studi coinvolgeranno diversi centri italiani ed europei.

Il Nintedanib è attualmente in avanzata fase di sperimentazione anche per il trattamento della fibrosi polmonare idiopatica (IPF).

Ricordiamo che a sostegno delle famiglie che affrontano la malattia è attivo il progetto MAI DA SOLI nato dalla volontà della LILT sezione di Alessandria di creare un punto di riferimento per i Pazienti affetti da Mesotelioma e per i loro famigliari.
Il principio di aiuto e sostegno è stato accolto dall’ASL AL, dall’Azienda Ospedaliera Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo e sostenuto dalla Fondazione Buzzi Unicem.
La collaborazione è stata sancita con la sottoscrizione di un protocollo di intesa firmato il 27 Maggio 2011 che ha stabilito le linee guida per la gestione del progetto.

Per maggiori informazioni clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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