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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
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OssMalattieRare In arrivo un nuovo farmaco per la #porfiria epatica acuta. Con il dr. Luca Barbieri dell' @IREISGufficiale , centro di riferimento della @RegioneLazio per queste patologie, abbiamo parlato di sintomi, diagnosi e opzioni terapeutiche. #Porphyrias bit.ly/31XNhTw
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OssMalattieRare Il 23 giugno, si è tenuta la prima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull' #ipofosfatemia legata all'X , una rara e poco conosciuta malattia delle ossa. Presenti al meeting @XLH_Network , @Aismme e #AIFOSF . #XLHstrong #XLHawareness bit.ly/2INJ6T1
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OssMalattieRare Al via il Registro Italiano per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla #SindromediAngelman , raccoglierà dati genetici e clinici dei pazienti. #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2KD1zDT
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Dal congresso Californiano le ultime novità sulla lotta alla malattia

USA - Numerosi esperti internazionali si sono riuniti il 18 maggio 2013, durante il 3rd Annual International Symposium on Lung-Sparing Therapies for Malignant Pleural Mesothelioma (Santa Monica, California), per discutere delle più recenti scoperte scientifiche in merito alle nuove terapie lung-sparing utilizzate per la cura del mesotelioma pleurico maligno (MPM), una rara forma di cancro che generalmente colpisce la pleura e che è correlata all'esposizione alle fibre aerodisperse d'amianto.

Il meeting è stato organizzato dalla University of California, Los Angeles (UCLA) e dal Pacific Heart, Lung and Blood Institute, un'organizzazione medico-scientifica senza scopo di lucro che è stata fondata nel 2002 allo scopo di prevenire e combattere il mesotelioma.
Fino a pochi anni fa, la pneumonectomia extrapleurica (EPP) costituiva il metodo chirurgico più spesso utilizzato per la cura del mesotelioma pleurico. I più recenti studi scientifici hanno però dimostrato come questo tipo di intervento, consistente nella rimozione completa del polmone malato e di parte dei tessuti circostanti (come il diaframma e la pleura parietale), presenti, in realtà, un rapporto rischio/beneficio troppo sfavorevole per poter essere considerato un valido trattamento per questa patologia.
Durante il simposio sono state perciò presentate, oltre a numerose terapie aggiuntive, le più innovative tecniche chirurgiche attualmente impiegate contro il mesotelioma pleurico, tecniche definite lung-sparing in quanto in grado di risparmiare la porzione sana di polmone attraverso la rimozione circoscritta della massa tumorale.

Il dott. Robert B. Cameron, capo del Mesothelioma Comprehensive Research Program alla UCLA e direttore del reparto di chirurgia toracica al West Los Angeles VA Medical Center, ha presentato, in qualità di relatore principale del simposio, i risultati del trattamento multimodale di pazienti affetti da MPM di tipo sarcomatoide, la forma più aggressiva e difficile da curare di questa malattia.
Egli ha inoltre discusso sull'efficacia dell'utilizzo della crioablazione, un processo che sfrutta il freddo estremo per uccidere le cellule tumorali del mesotelioma.
Al simposio erano presenti anche altri docenti. Il dott. Joseph S. Friedberg, della University of Pennsylvania, ha presentato i promettenti risultati ottenuti dall'utilizzo della terapia fotodinamica, una tecnica che consente di distruggere le cellule tumorali mediante la luce. La dott.ssa Olga Olevsky, dell'UCLA Medical Center, ha esposto gli esiti di varie strategie terapeutiche innovative. Il radiologo italiano Marco Trovo ha parlato dell'impiego della tomoterapia (un tipo di radioterapia) per la cura di pazienti già sottoposti ad un intervento di pleurectomia. Il dott. Raffit Hassan, del National Cancer Institute, ha discusso dell'utilizzo degli agenti anti-mesotelina nel trattamento del mesotelioma.

“È stato presentato un gran numero di studi altamente innovativi”, ha affermato il dott. Cameron. “I nostri sforzi collettivi stanno finalmente portando allo sviluppo di terapie in grado di incidere profondamente sulla salute dei pazienti affetti da MPM”.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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