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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
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OssMalattieRare “La mano ribelle”, il libro di Carlo Iacomucci che ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno per contrastare la #distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte. Questa particolare #malattiarara è conosciuta come “crampo dello scrivano”. bit.ly/2Kfj4tH
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Sempre più diffuse le diagnosi di mesotelioma

In provincia di Alessandria sono quasi 400 all’anno i pazienti che ottengono una diagnosi di tumori rari. Particolarmente diffuso il mesotelioma, cancro noto soprattutto per il fatto di essere causato anche dall’esposizione alla fibra d’amianto. Per assistere i pazienti con maggior professionalità l’Oncologia dell’Ospedale Santi Antonio e Biagio è entrata, infatti, a far parte del network nazionale per la cura e la ricerca sui tumori rari.

Coordinatrice del progetto la Dottoressa Federica Grosso, che ha spiegato ai microfoni di Alessandria News le specifiche del progetto.
“Sgomberiamo subito il campo da un equivoco – esordisce Federica Grosso -, ossia l’idea che un tumore raro sia sempre assimilabile ad un tumore più grave degli altri, e incurabile. Non è così: un tumore è raro quando presenta una casistica e una letteratura tali da non consentire di sapere con certezza come funzioneranno certe cure, o certe terapie. Come invece succede ormai, per fare un esempio, con il tumore alla mammella. Per cui diventa essenziale poter lavorare in rete con tutti gli specialisti che sono attivi sul territorio italiano, sia per un confronto e scambio di competenze, sia per predisporre un percorso di cura efficace e mirato per ogni singolo caso”.

Per questo la struttura oncologica del Santi Antonio e Biagio offre al paziente assistenza assoluta sia in fase di diagnosi, che di individuazione della miglior struttura e del miglior specialista disponibili, provvedendo anche ad espletare tutte le pratiche burocratiche relative a prenotazioni di eventuali ricoveri, interventi, cicli di cure specialistiche. “Quel che si può fare qui, lo si fa e al meglio: per il resto, siamo al fianco del paziente passo per passo, e cerchiamo di individuare il percorso migliore per affrontare, e per quanto possibile sconfiggere, o rallentare, la sua malattia”.

La provincia di Alessandria detiene anche un triste primato, quello delle diagnosi di mesotelioma. “Purtroppo i dati sull’incidenza del mesotelioma – spiega Grosso – mostrano per il comprensorio di Casale Monferrato e Alessandria un andamento molto superiore alla media, sia europea che nazionale. Se in Europa si parla di 2.5 casi ogni 100.000 abitanti all’anno, e in Italia di 3,5 malati tra gli uomini ogni 100.000 abitanti, e di 1,12 tra le donne, nel nostro territorio siamo ad un’incidenza di 57 casi su 100.000 abitanti ogni anno per l’uomo e di 33 casi su 100.000 abitanti all’anno per la donna. E’ ormai assodato che per ammalarsi è necessario aver inalato una fibra d’amianto, ma va anche detto che questa non è condizione sufficiente: sviluppa il mesotelioma (mediamente dopo un’incubazione di 20-40 anni, o anche più) circa il 10-17 per cento di chi è stato esposto alla fibra, il che apre tutto un filone di studi su eventuali implicazioni genetiche, per capire se esistono individui più esposti al rischio, e al contrario altri i cui geni respingono la malattia. Ad Alessandria, tra l’altro, abbiamo l’unica banca biologica dedicata al mesotelioma”.

Unica battuta positiva l’impegno delle istituzioni e delle risorse messe a disposizione. “L’impegno del ministro Balduzzi negli ultimi 12 mesi – conclude Grosso – è stato notevole, e non si è certo limitato a dichiarazioni di intenti. Tutti gli esperti di amianto, ad esempio, sono stati radunati a Venezia per un summit di tre giorni, in cui si sono poste le basi per lavorare, nei prossimi mesi e anni, con una logica di forte sinergia e razionalità, in rete. Verranno creati, in aree a forte incidenza per quanto riguarda il mesotelioma, altrettanti centri ad alta specializzazione, e ad Alessandria siamo naturalmente tra questi: l’obiettivo è puntare sul lavoro di squadra, e in una strettissima correlazione tra l’assistenza e la ricerca, proiettata in avanti, verso le cure di domani”.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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