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OssMalattieRare #Iperossaluria primitiva di tipo 1: pronto a partire lo studio di Fase III sul farmaco. I primi risultati saranno resi noti verso la fine del 2019 e se positivi, l'azienda presenterà le richieste per l'approvazione a partire dall'inizio del 2020. bit.ly/2xelqjU pic.twitter.com/ZNiWqTbelm
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OssMalattieRare “Genitori acrobati tra realtà e progetto. Persone con disabilità in equilibrio tra diritto e possibilità”. La Summer School 2019 dell’Associazione @xfragileitalia che si terrà dal 26 al 30 giugno. #xFragile bit.ly/2YbRmS7 pic.twitter.com/qaV5MTmQV7
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OssMalattieRare Una vicenda che si tinge di giallo quella di Paolo Palumbo. Il più giovane paziente europeo colpito da #SLA non parteciperà alla sperimentazione e la famiglia denuncia la truffa. bit.ly/2XtEnOt pic.twitter.com/WQvyFC1tYa
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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
1 day ago.

VENEZIA - Il ministro della Salute, Renato Balduzzi, a Venezia alla conferenza governativa sull'amianto conclusasi sabato, si è soffermato sul tema della ricerca sul mesotelioma, definita ''una delle questioni più dolenti, perchè non si sono registrati miglioramenti apprezzabili della risposta terapeutica negli ultimi vent'anni''.
''Probabilmente - ha proseguito - si tratta di continuare ancora di più su questa strada ed è questa la ragione per cui l'Italia ha posto il problema in sede europea''.

Balduzzi ha quindi annunciato che l'Italia è stata incaricata, in vista del Consiglio europea dei ministri della Salute del prossimo 7 dicembre, di fare da capofila per la presentazione di un progetto di costituzione di una rete di centri d'eccellenza per la ricerca sul mesotelioma. ''E' un passaggio importante - ha commentato il ministro – perché permetterà di migliorare la conoscenza dei fenomeni epidemiologici e il trend di casi delle diverse patologie asbesto-correlate, migliorare la conoscenza della suscettibilità individuale a queste patologie, arrivare a una diagnosi precoce e creare un network clinico tra le strutture europee che si occupano della cura''.



Vuoi saperne di più? Consulta anche la nostra sezione TUMORI RARI.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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