Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
1 day ago.
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
2 days ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
3 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
8 days ago.

VENEZIA - Il ministro della Salute, Renato Balduzzi, a Venezia alla conferenza governativa sull'amianto conclusasi sabato, si è soffermato sul tema della ricerca sul mesotelioma, definita ''una delle questioni più dolenti, perchè non si sono registrati miglioramenti apprezzabili della risposta terapeutica negli ultimi vent'anni''.
''Probabilmente - ha proseguito - si tratta di continuare ancora di più su questa strada ed è questa la ragione per cui l'Italia ha posto il problema in sede europea''.

Balduzzi ha quindi annunciato che l'Italia è stata incaricata, in vista del Consiglio europea dei ministri della Salute del prossimo 7 dicembre, di fare da capofila per la presentazione di un progetto di costituzione di una rete di centri d'eccellenza per la ricerca sul mesotelioma. ''E' un passaggio importante - ha commentato il ministro – perché permetterà di migliorare la conoscenza dei fenomeni epidemiologici e il trend di casi delle diverse patologie asbesto-correlate, migliorare la conoscenza della suscettibilità individuale a queste patologie, arrivare a una diagnosi precoce e creare un network clinico tra le strutture europee che si occupano della cura''.



Vuoi saperne di più? Consulta anche la nostra sezione TUMORI RARI.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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