Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
2 days ago.
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
9 days ago.
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
11 days ago.

ROMA – Lo scorso 13 Settembre il Senato ha approvato all’unanimità due mozioni per la prevenzione, la cura e la ricerca sul mesotelioma e le altre malattie asbesto correlate, cioè correlate all’amianto.

Le mozioni impegnano il Governo a promuovere il potenziamento della ricerca e la sorveglianza epidemiologica a livello nazionale e internazionale, muovendosi anche in sede UE per far sì che da subito, sfruttando la direttiva europea sull’assistenza transfrontaliera sia creata una rete di ricerca e prevenzione negli Stati membri già a partire da questo semestre di presidenza cipriota.
Quello che si chiede, ha spiegato la senatrice Rossana Boldi della Lega Nord è "che a livello nazionale così come nella prospettiva della realizzazione della predetta rete di ricerca e prevenzione europea, venga valorizzata, anche ai fini dell'identificazione dei centri di ricerca nazionali, l'esperienza maturata dalle strutture sanitarie presenti nei territori dove erano localizzate le industrie e dove maggiormente si sono manifestate le patologie relative all'esposizione all'amianto".



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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