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OssMalattieRare #Lipodistrofie : i pazienti aspettano anche 15 anni per la diagnosi. L’intervista alla dottor Giovanni Ceccarini, endocrinologo @Unipisa , in occasione del 40° Congresso Nazionale di Endocrinologia #SIE . @SIE_2013 #AILIP youtu.be/h6JgYR9VDAo
23 minutes ago.
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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
About 21 hours ago.
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
About 24 hours ago.
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
1 day ago.

ROMA – Lo scorso 13 Settembre il Senato ha approvato all’unanimità due mozioni per la prevenzione, la cura e la ricerca sul mesotelioma e le altre malattie asbesto correlate, cioè correlate all’amianto.

Le mozioni impegnano il Governo a promuovere il potenziamento della ricerca e la sorveglianza epidemiologica a livello nazionale e internazionale, muovendosi anche in sede UE per far sì che da subito, sfruttando la direttiva europea sull’assistenza transfrontaliera sia creata una rete di ricerca e prevenzione negli Stati membri già a partire da questo semestre di presidenza cipriota.
Quello che si chiede, ha spiegato la senatrice Rossana Boldi della Lega Nord è "che a livello nazionale così come nella prospettiva della realizzazione della predetta rete di ricerca e prevenzione europea, venga valorizzata, anche ai fini dell'identificazione dei centri di ricerca nazionali, l'esperienza maturata dalle strutture sanitarie presenti nei territori dove erano localizzate le industrie e dove maggiormente si sono manifestate le patologie relative all'esposizione all'amianto".



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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