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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

Aperta un'inchiesta, al lavoro la Commissione Parlamentare. I casi accertati sono 335

TORINO - Una recente indagine condotta dal pm torinese Raffaele Guariniello ha portato alla luce un dato preoccupante: gli uomini dell'esercito sono colpiti da mesotelioma pleurico troppo frequentemente.
Il dato riguarda il personale militare che ha prestato servizio nei settori meccanizzati, tutti militari venuti a contatto con mezzi corazzati o carri armati, rivestiti in amianto fino a pochi anni fa.

I risultati dell'inchiesta, pubblicati su La Stampa, sono il frutto dell'analisi di centinaia di catelle cliniche. L’inchiesta è scaturita dal monitoraggio dell’Osservatorio regionale piemontese sull’amianto, che ha riscontrato un’incidenza anomala di mesotelioma tra i militari deceduti negli ultimi anni o tuttora sottoposti a cure intensive.

I casi accertati per ora sono 335, gran parte dei quali sono decessi. Il pm Guariniello, noto per lo storico processo sull'Eternit, si è ora rivolto alla Commissione parlamentare d’inchiesta sui casi di morte e di gravi malattie che hanno colpito i militari dell’esercito, istituita presso il Senato della Repubblica.

L'analisi dei dati ha riconosciuto una certa correlazione tra l'attività svolta nell'esercito e l'insorgenza della malattia. Molti militari colpiti di mesotelioma hanno guidato mezzi cingolati per un lungo periodo o hanno fatto parte degli equipaggi di tali mezzi. Altri si dedicavano alla manutenzione dei corazzati o avevano a che fare con l'attrezzatura destinata a tali mezzi. In alcuni casi è stato provato che le vernici utilizzate contenevano miscele d'amianto, utili per isolare i mezzi termicamente e acusticamente.
L'amianto è fuori legge da anni, ma la procura torinese sospetta che i mezzi dell'esercito contengano tutt'ora tracce della fibra tossica.

La stessa commissione parlamentare che si occupa del caso si sta occupando anche dei soldati colpiti da tumore alla vescica e dei rischi da esposizione all’uranio impoverito, presente nei proiettili utilizzati nelle missioni internazionali.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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