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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
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OssMalattieRare “La mano ribelle”, il libro di Carlo Iacomucci che ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno per contrastare la #distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte. Questa particolare #malattiarara è conosciuta come “crampo dello scrivano”. bit.ly/2Kfj4tH
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Il vaccino per il carcinoma polmonare non a piccole cellule ha mostrato un miglioramento significativo della sopravvivenza

ll mesotelioma è una neoplasia che origina dal mesotelio, lo strato di cellule che riveste le cavità sierose del corpo: pleura, peritoneo, pericardio, cavità vaginale dei testicoli. Si tratta di un tumore raro, che colpisce più frequentemente gli uomini e in Italia rappresenta lo 0,4 per cento di tutti i tumori diagnosticati nell’uomo e lo 0,2% di quelli diagnosticati nelle donne; è associato soprattutto all'esposizione dell'amianto.

Da anni diversi team medici sono impegnati nella ricerca di un vaccino per il mesotelioma, che interessa 3.000 persone negli Stati Uniti. Una recente scoperta ha però riacceso le speranze: il vaccino studiato per il carcinoma polmonare non a piccole cellule (NSCLC) ha mostrato un miglioramento significativo della sopravvivenza dei pazienti.

In uno studio presentato al meeting annuale della American Association for Cancer Research, i ricercatori dell' UC San Diego hanno infatti riferito che il Belagenpumatucel-L, vaccino terapeutico  derivato da cellule di cancro del polmone coltivate in vitro, è in grado di aiutare il corpo a determinare una risposta immunitaria che uccida le cellule tumorali stesse. Questo vaccino è stato testato in uno studio di fase II su pazienti con NSCLC di terzo o quarto stadio, riportando un tasso di sopravvivenza molto alto dopo 5 anni di follow up.
Incoraggiati dai risultati i ricercatori sostengono che il passo successivo sia quello di condurre uno studio di fase III per valutare l'efficacia di Belagenpumatucel-L su circa 500 pazienti.

Secondo MesotheliomaHelp.net, rivista specializzata statunitense, questo studio è particolarmente importante per i pazienti affetti da mesotelioma, patologia che spesso non viene diagnosticata fin che non arriva al terzo o quarto stadio.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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