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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
2 days ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
2 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
8 days ago.

Il vaccino per il carcinoma polmonare non a piccole cellule ha mostrato un miglioramento significativo della sopravvivenza

ll mesotelioma è una neoplasia che origina dal mesotelio, lo strato di cellule che riveste le cavità sierose del corpo: pleura, peritoneo, pericardio, cavità vaginale dei testicoli. Si tratta di un tumore raro, che colpisce più frequentemente gli uomini e in Italia rappresenta lo 0,4 per cento di tutti i tumori diagnosticati nell’uomo e lo 0,2% di quelli diagnosticati nelle donne; è associato soprattutto all'esposizione dell'amianto.

Da anni diversi team medici sono impegnati nella ricerca di un vaccino per il mesotelioma, che interessa 3.000 persone negli Stati Uniti. Una recente scoperta ha però riacceso le speranze: il vaccino studiato per il carcinoma polmonare non a piccole cellule (NSCLC) ha mostrato un miglioramento significativo della sopravvivenza dei pazienti.

In uno studio presentato al meeting annuale della American Association for Cancer Research, i ricercatori dell' UC San Diego hanno infatti riferito che il Belagenpumatucel-L, vaccino terapeutico  derivato da cellule di cancro del polmone coltivate in vitro, è in grado di aiutare il corpo a determinare una risposta immunitaria che uccida le cellule tumorali stesse. Questo vaccino è stato testato in uno studio di fase II su pazienti con NSCLC di terzo o quarto stadio, riportando un tasso di sopravvivenza molto alto dopo 5 anni di follow up.
Incoraggiati dai risultati i ricercatori sostengono che il passo successivo sia quello di condurre uno studio di fase III per valutare l'efficacia di Belagenpumatucel-L su circa 500 pazienti.

Secondo MesotheliomaHelp.net, rivista specializzata statunitense, questo studio è particolarmente importante per i pazienti affetti da mesotelioma, patologia che spesso non viene diagnosticata fin che non arriva al terzo o quarto stadio.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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