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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
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OssMalattieRare In arrivo un nuovo farmaco per la #porfiria epatica acuta. Con il dr. Luca Barbieri dell' @IREISGufficiale , centro di riferimento della @RegioneLazio per queste patologie, abbiamo parlato di sintomi, diagnosi e opzioni terapeutiche. #Porphyrias bit.ly/31XNhTw
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OssMalattieRare Il 23 giugno, si è tenuta la prima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull' #ipofosfatemia legata all'X , una rara e poco conosciuta malattia delle ossa. Presenti al meeting @XLH_Network , @Aismme e #AIFOSF . #XLHstrong #XLHawareness bit.ly/2INJ6T1
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OssMalattieRare Al via il Registro Italiano per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla #SindromediAngelman , raccoglierà dati genetici e clinici dei pazienti. #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2KD1zDT
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Sulla scia di una sentenza  che ha riconosciuto 32 milioni di dollari di risarcimento ad un ex addetto alle caldaie della Marina statunitense, i veterani in tutto il paese stanno cominciando a chiedesi  se anche loro possono  essere suscettibili di sviluppare il mesotelioma, la terribile malattie tumorale legata al contatto con l’amianto. Sebbene il mesotelioma  sia una malattia rara,  che conta  tra i 2.000 ei 3.000 nuovi casi ogni anno, le statistiche dimostrano che i veterani militari rappresentano oltre un terzo di quei casi. Un’incidenza davvero fuori dalla norma e preoccupante. L'amianto è stato largamente utilizzato in campo militare tra il 1940 e il 1970  per cui sono i veterani quelli a un maggior rischio. La Marina degli Stati Uniti, così come il settore marittimo commerciale, hanno fatto largo uso di amianto e materiali contenenti amianto nella costruzione e ristrutturazione delle loro navi.

In effetti, i membri della Marina degli Stati Uniti probabilmente avevano alcuni dei più alti tassi di esposizione all'amianto. Una qualità unica della malattia è che ha un così lungo periodo di latenza che alcuni veterani evidenziano i suoi sintomi solo ora, appunto decenni dopo che erano stati esposti all'amianto durante il servizio in Marina. Uno studio recente dà conto degli effetti devastanti del mesotelioma sui veterani che hanno prestato servizio dalla seconda guerra mondiale fino all'epoca del Vietnam.

Lo studio presentato alla conferenza dell'American Society of Clinical Oncology e pubblicato sul Journal of Clinical Oncology ha analizzato 928 veterani. A darne notizia è il blog Mesothelioma Help animato da pazienti, familiari e professionisti che si occupano della malattia. Secondo quanto riportato i ricercatori hanno trovato che il veterano medio aveva avuto circa sette mesi di vita dopo la diagnosi di mesotelioma pleurico maligno. L'età media dei veterani con mesotelioma nello studio era di 71anni. Quasi il 90 per cento dei veterani con diagnosi di mesotelioma pleurico maligno erano caucasici e circa il 9 per cento erano afro-americani. 

Nell'analisi, sono stati osservati  alcuni fattori  correlati con una sopravvivenza più lunga tra cui giovane età, la diagnosi di cancro della fase iniziale, il tipo di struttura cellulare del mesotelioma e l’effettuazione di un intervento chirurgico
Mentre la maggior parte dei pazienti affetti da mesotelioma oggetto dello studio erano stati esposti all'amianto per un periodo di anni, alcuni studi dimostrano che anche piccole quantità di amianto e l'esposizione non frequente possono comportare un rischio di contrarre il mesotelioma o altre malattie legate all'amianto.






GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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