Il progetto avviato grazie all'impegno dell'Associazione Nazionale Malattia di Wilson, con il supporto di Orphan Europe e Fox International Channels Italy

L’Associazione Nazionale Malattia di Wilson, in occasione del Quarto Incontro Nazionale dedicato alla patologia in programma il 6 dicembre a Roma, ha presentato ieri il primo progetto integrato di informazione ed educazione sulla malattia di Wilson, nato con l’obiettivo di creare e sostenere una rete a supporto dei pazienti, delle loro famiglie e della comunità scientifica. Al cuore del programma, realizzato con il contributo di Fox Channels e il sostegno incondizionato di Recordati e Orphan Europe, una piattaforma online che si pone il duplice obiettivo di aumentare la conoscenza e la formazione dei medici, oltre a sensibilizzare il pubblico su questa patologia rara, con l’intento di creare un punto d’incontro e di discussione tra medici, malati e famigliari. La piattaforma è online all’indirizzo: www.malattiadiwilson.info. Il portale è composto da due aree con contenuti editoriali profilati e sezioni di approfondimento specifiche per medici e operatori sanitari, da una parte, e pazienti, familiari e caregiver dall’altra.

“L’obiettivo della piattaforma è creare un dialogo sia tra specialisti nell’ambito della comunità scientifica che tra pazienti e familiari – afferma il prof. Massimo Zuin, Direttore U.O. Medicina Generale VI - Epatologia e Gastroenterologia Medica dell’Ospedale San Paolo di Milano e Coordinatore scientifico del progetto. - Ci auguriamo che questa piattaforma diventi un luogo virtuale di incontro, aggiornamento e scambio; questo sarà possibile anche grazie al contributo e all’esperienza di quell’universo di persone che, per professione o storia personale, sono coinvolte a vario titolo in questa patologia”.

In particolar modo la piattaforma è caratterizzata da una sezione dedicata ai medici che riporta le Linee Guida diagnostico-terapeutiche della Malattia di Wilson e offre una bibliografia con articoli scientifici, un’area specifica dedicata alla formazione, con il training ECM “WIlson disease eXperiential distance TRAining” con 3 casi clinici paradigmatici, e un forum per la discussione e la condivisione delle esperienze cliniche; l’area riservata ai pazienti presenta invece contenuti legati all’Associazione, gli eventi sul territorio, i centri di riferimento, alcune storie di malati e loro familiari, un forum dedicato per condividere dubbi ed esperienze.

Nella realizzazione dell’iniziativa l’Associazione ha lavorato in sinergia con il board scientifico della Malattia di Wilson, coordinato del professor Massimo Zuin
e composto anche dal Prof. Raffaele Iorio e la Dott.ssa Giusy Ranucci dell'Università degli Studi di Napoli, dal Prof. Luigi Demelia, Università degli Studi di Cagliari, dal Dott. Georgios Loudianos, Ospedale di Cagliari, e dal Prof. Giuseppe Maggiore, Università di Pisa.

“Siamo consapevoli che questo progetto costituisce un primo passo verso una conoscenza sempre più ampia della Malattia di Wilson; vogliamo dare visibilità alla malattia e farla conoscere maggiormente alla classe medica, affinché siano possibili diagnosi precoci, un migliore accesso alle cure e la presa in carico dei pazienti in modo rapido ed efficace. Inoltre, come associazione, vogliamo finalmente rappresentare un punto di riferimento per quel migliaio di persone, che sino ad oggi ha vissuto in solitudine la propria condizione. – precisa Salvatore Dilorenzo, Presidente Associazione Malattia di Wilson.

“Orphan Europe, una società del gruppo Recordati, nell’ambito dell’impegno per il miglioramento della cura e dell’assistenza dei malati rari, ha sostenuto la realizzazione di questo progetto per dare un aiuto concreto alla diffusione e alla crescita della conoscenza sulle malattie rare - conclude Paolo Sala, Country Manager di Orphan Europe – Siamo orgogliosi di poter partecipare a questo grande progetto che può migliorare la qualità della vita di tanti pazienti e delle loro famiglie”.

"Fox International Channels Italy - spiega l'amministratore delegato della società, Fabrizio Salini – condivide pienamente le finalità e le attività dell’Associazione Nazionale Malattia di Wilson. Ne sostiene l’impegno quotidiano che mira ad aiutare le famiglie di chi soffre di questa patologia e a supportare la ricerca medico-scientifica. Per questa ragione abbiamo messo a disposizione le risorse di FOX4DEV, la struttura creata da Fox International Channels Italy per gestire le attività del gruppo nel settore del no profit, che in passato ha già collaborato con organizzazioni quali Amref, Cesvi, Pangea, l’Associazione Peter Pan Onlus, il Centro per l’Autonomia e l’Associazione Make-A-Wish® Italia Onlus ".

 

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