Webinar “Talassemia, la presa in carico tra vecchie difficoltà e nuove opportunità”

Il Presidente del Consiglio Regionale della Sardegna, Michele Pais: “Sarà in grado di rispondere anche al fabbisogno del resto dell'Isola e migliorerà la qualità di vita di molti pazienti”

Alghero – Una percentuale rilevante di pazienti trasfusi (fra il 18 e il 20%) non riesce più a trovare, presso i Centri Trasfusionali, unità di sangue compatibile con la sua condizione, e ciò è dovuto alla tendenza di questi soggetti a produrre anticorpi diretti contro il sangue del donatore. Per evitare questa evenienza e assicurare la terapia trasfusionale a tutti coloro che ne hanno bisogno è stata costituita la “Banca delle emazie rare” di Alghero, l'unica in Sardegna, inserita nel più articolato Piano Regionale Sangue 2019/2021.

L'ha annunciato questa mattina il Presidente del Consiglio Regionale della Sardegna, Michele Pais, nel corso dell'evento online “Talassemia, la presa in carico tra vecchie difficoltà e nuove opportunità”, organizzato dall'Osservatorio Malattie Rare con il patrocinio dell'Associazione Thalassa Azione Onlus APS e con il contributo non condizionante di Celgene – Bristol-Myers Squibb.

“I macchinari sono in consegna e il personale sarà formato immediatamente al loro impiego. In questo modo il servizio trasfusionale sarà in grado di fornire una migliore assistenza anche ai numerosi pazienti affetti da talassemia, che talvolta trovano difficoltà a praticare in sicurezza la terapia. Il servizio di Medicina Trasfusionale di Alghero vanta un ragguardevole numero di donazioni all'anno e sta consolidando la propria esperienza e competenza in questo settore molto importante per la Sardegna, vista l'incidenza delle patologie ematologiche”, ha dichiarato Pais.

Quello della talassemia è un tema importante e interconnesso in particolar modo con la Sardegna, che ha di fatto il più alto tasso di incidenza sulla popolazione, con un notevole impatto sulla qualità di vita dei pazienti. La Regione Sardegna è intervenuta nei confronti di questo problema con provvedimenti come la Legge 27 del 25 novembre 1983, che ha previsto dei sussidi per le persone affette da questa malattia, e più recentemente con l'istituzione della "Banca delle emazie rare" presso l'ospedale di Alghero, che diventerà il centro di riferimento regionale per la conservazione dei gruppi sanguigni rari”, ha sottolineato Michele Pais.

“La talassemia, purtroppo, ha caratterizzato la storia della Sardegna, e originariamente era vissuta da alcune famiglie come una vergogna: evitavano di portare a conoscenza della comunità il fatto che un familiare fosse affetto da questa malattia. Oggi, grazie all'attività di medici illuminati come il prof. Antonio Cao, a cui è stato intitolato l'ospedale pediatrico microcitemico di Cagliari, la talassemia, in passato ritenuta incurabile, è diventata oggi una malattia che si cura e con la quale si può convivere”, ha proseguito il Presidente.

“Oltre a riassorbire rapidamente le domande di prestazioni rimaste inevase a causa dell’impegno delle strutture nel fronteggiare e contenere l’epidemia, la Sanità regionale punta ai servizi di eccellenza”, ha concluso Pais. “La "Banca" di Alghero, istituita dalla Giunta Regionale guidata da Christian Solinas e dall'assessore alla Sanità Mario Nieddu, sarà in grado di rispondere anche al fabbisogno del resto della regione e migliorerà la qualità di vita di molti talassemici. Sono questi i fatti che i sardi attendevano”.

 Sportello legale OMaR

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