Associazione Thalassemici Oristano

Massimiliano Vinci (ThalassAzione): “Il tavolo regionale per la riorganizzazione della Rete Talassemie ed Emoglobinopatie è un progetto che è rimasto solo sulla carta”

Oristano – In Sardegna i portatori di beta talassemia sono il 10-12%, e i malati sono circa 1.000. Però, se fino a qualche decennio fa nell'Isola nascevano circa 120 bambini affetti ogni anno, oggi, nonostante la riduzione della natalità, sono in media solo 3-5 l'anno su una popolazione di 1.650.000 abitanti. Partiamo da questi dati, diffusi in un'intervista concessa a OMaR dal dr. Giovanni Monni, direttore della S.C. di Ostetricia e Ginecologia, Diagnosi prenatale e preimpianto dell'Ospedale Microcitemico di Cagliari, per analizzare la condizione dei talassemici sardi. Lo faremo con Massimiliano Vinci, presidente dell'Associazione Thalassemici Oristano e vice presidente di ThalassAzione.

Vinci è appena stato riconfermato come componente del Comitato Tecnico-Scientifico per le Malattie Rare della Regione Sardegna in rappresentanza delle associazioni, insieme a Nicola Spinelli Casacchia, dell'Associazione Sarda Coagulopatici Emorragici (ASCE), e a Gigliola Serra, della Sezione di Sassari dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM).

Presidente Vinci, è un momento di grandi cambiamenti nell'ambito delle associazioni sarde per i talassemici...

“Proprio così. Per circa un anno abbiamo collaborato proficuamente con ThalassAzione come comitato di Oristano, ma per questioni soprattutto di logistica, nell'aprile 2014, abbiamo deciso di costituire ufficialmente l’Associazione Thalassemici Oristano Onlus. All’epoca ThalassAzione non era ancora pronta per affrontare una realtà associativa allargata; nonostante questo, siamo riusciti a creare un coordinamento di tutte le associazioni e i comitati sardi di categoria, creando il CAST, Coordinamento Associazioni Sarde Talassemici. Il coordinamento ha lavorato per circa tre anni, riuscendo persino a organizzare un convegno scientifico degno di nota, con diversi esponenti medici di fama nazionale. Il CAST è stato poi sciolto nel momento in cui si è capito che la strada da percorrere era quella di creare un'unica associazione sarda di persone con talassemia, anche perché la nuova riforma del terzo settore, che si avvicinava, prometteva di vincolare e impegnare burocraticamente molto di più i volontari. Nel frattempo, l’associazione storica di Sassari ha chiuso la sua attività. A questo punto abbiamo avuto ancor di più la consapevolezza che creare un'unica associazione, con i vari responsabili e gruppi di lavoro distribuiti in tutta l’Isola, fosse la strada giusta, anche perché intanto il gruppo di lavoro era cresciuto, si era amalgamato e aveva imparato a lavorare in maniera condivisa: ci si sentiva una squadra. Così, nel gennaio 2020, è stata costituita ThalassAzione Onlus APS, e all’interno del suo direttivo sono rappresentati tutti i centri di cura e i servizi dell’Isola. Le altre associazioni chiuderanno nell’arco di qualche anno, per dare tempo di smaltire gli impegni presi e di poter incassare il 5x1.000 già destinato”.

Ora che esiste un'unica associazione, quali sono i problemi che dovrà affrontare?

Esistono diverse criticità, tutte molto gravi, ma forse la più evidente è la disparità di assistenza nei vari centri e servizi. Il centro di riferimento regionale si trova a Cagliari, dove, al Microcitemico A. Cao, vengono seguite circa 500 persone. Ricordiamoci, però, che in Sardegna ci sono circa 1.000 pazienti, perciò esistono anche altre realtà con servizi semplici che contano circa 60 pazienti ognuno, e che ovviamente non hanno la stessa organizzazione di un centro regionale. La talassemia è una patologia multidisciplinare che ha bisogno non solo di costanti trasfusioni di sangue, ma di monitorare diversi organi, come il cuore e il fegato, per scongiurare problematiche legate all’anemia o al sovraccarico di ferro. Nel 2017 abbiamo fortemente richiesto un impegno da parte della Regione Sardegna per attivare un tavolo per la riorganizzazione della Rete Talassemie ed Emoglobinopatie. Il 25 luglio 2017 il tavolo è stato istituito, ma dopo il primo incontro è rimasto fermo per diverso tempo e, finalmente, nel 2018 è stato riattivato, con la nomina a coordinatrice della dr.ssa Susanna Barella. Il tavolo, però, è tuttora arenato, nonostante le nostre pressanti richieste per il riavvio: a richiederlo sono anche le direttive nazionali, che impongono dei percorsi specifici ben definiti per i pazienti. In fondo, il contributo delle associazioni è sempre quello portato avanti negli ultimi anni: un dialogo costruttivo con le istituzioni per far sì che la salute e il benessere delle persone con malattie rare sia tutelato, che i pazienti vengano presi in carico in maniera umana e professionale, e infine che ci sia attenzione per le necessità dei nostri reparti, con un adeguato organico di operatori sanitari dedicati e formati per affrontare le complicanze dovute alla nostra patologia”.

Leggi anche: “Malattie rare: in Sardegna nominato il nuovo Comitato Tecnico-Scientifico”.

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