Talassemia: news su farmaci, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

L’iniziativa, promossa da Novartis e H-FARM, si propone di coniugare clinica e nuove tecnologie per lo sviluppo di soluzioni utili ai pazienti

Ventiquattro ore, 100 partecipanti e 3 sfide, o “brief”, per sviluppare idee innovative in grado di aiutare le persone con talassemia. Sono questi i numeri che meglio descrivono il progetto Thalathon, un hackathon specificamente dedicato alla malattia che si terrà a fine gennaio a Roncade, in provincia di Treviso. L’iniziativa, promossa da Novartis in collaborazione con H-FARM, è aperta a studenti, neolaureati e giovani professionisti.

“Come Novartis - spiega Luigi Boano, general manager per la divisione Oncology Italia dell’azienda - abbiamo contribuito a cambiare la vita dei pazienti con talassemia. Oggi, queste persone possono sperare in una vita pressoché normale, da un punto di vista lavorativo e familiare; possono avere una propria famiglia, fino a diventare nonni. Affinché queste possibilità siano effettive e la vita dei pazienti sia la più ricca possibile, riteniamo importate promuovere progetti come Thalathon, che si pongono l’obiettivo di agevolare quanto più è possibile la loro quotidianità, il loro rapporto con le cure e il loro ruolo nella società”.

Di per sé, l’hackathon rappresenta una sfida contro gli altri, ma anche contro sé stessi, e contro il tempo: “I partecipanti hanno pochissimo tempo per formare la loro squadra e progettare la loro soluzione”, chiarisce Alessandra Pazzaglia, responsabile del progetto Thalathon per H-FARM. “Non appena saranno lanciate le tre sfide, i partecipanti potranno aggregarsi in squadre formate da 5-7 persone. Questo è solitamente uno dei momenti più adrenalinici: i partecipanti partono alla ricerca dei futuri compagni, correndo freneticamente in giro per trovare le persone giuste, con le competenze necessarie allo sviluppo del brief. Generalmente, infatti, il segreto delle squadre vincenti è proprio questo: creare un team con una vasta pluralità di competenze”.

Questo principio di base è valido in particolar modo per Thalathon: l’iniziativa, infatti, è rivolta a studenti, neolaureati o giovani professionisti provenienti da mondi che sono, per certi aspetti, radicalmente diversi, il cui incontro rappresenta tuttavia una strategia vincente per lo sviluppo di soluzioni innovative: dal design al marketing, dall’informatica alla medicina, dalla ricerca di base alle nuove tecnologie.

Anche la scelta delle tre sfide su cui i team si cimenteranno non è stata lasciata al caso, e anzi si è basata sui risultati di un complesso percorso, durato circa un anno, che Alessandra Pazzaglia riassume così: “Durante la prima fase abbiamo condotto una ricerca, tramite diverse interviste, per approfondire i bisogni, espliciti e latenti, delle persone affette da talassemia, dei loro caregiver e dei medici che si occupano di questa patologia. La seconda fase, dedicata all’analisi delle informazioni raccolte durante le interviste, ha consentito di individuare diversi ambiti e numerose aree di opportunità. Questi sono stati il punto di partenza e gli spunti di discussione per il workshop di co-design che si è tenuto presso i nostri uffici. Il workshop, moderato da H-Farm, ha visto la partecipazione dei clinici e dello staff di Novartis e di Elma Research, ed è servito per definire le sfide da proporre all'hackathon”.

Al termine di questo lavoro d’indagine sono stati selezionati tre macro-argomenti strettamente correlati alla natura cronica e invalidante della talassemia, che rende cruciale il miglioramento delle condizioni di vita dei pazienti e dei servizi a loro dedicati, in un’ottica di gestione della patologia e delle terapie correlate. Questi i tre principali temi di intervento:
- la valorizzazione del tempo trascorso dai pazienti in ospedale, durante le terapie;
- lo sviluppo di strumenti tecnologici per la gestione della terapia;
- le iniziative di sensibilizzazione sulla malattia.

“Durante il Thalathon i gruppi di lavoro saranno supportati da ‘facilitatori’ di H-Farm e da 3 ‘mentors’, referenti clinici che hanno competenze specifiche rispetto alle sfide”, conclude Alessandra Pazzaglia. “Al termine delle 24 ore di lavoro, le squadre presenteranno la loro soluzione davanti a una giuria, a cui spetterà di decretare il team vincitore e di assegnare il premio finale di 4.000 euro”. L’appuntamento è dunque per il 24 gennaio a Roncade (Treviso): per partecipare è possibile inviare la propria candidatura a questo link. Durante l’evento interverrà anche Flavio Soriga, autore di “Nelle mie vene”, romanzo il cui il protagonista, Aurelio, è affetto da talassemia.

Il progetto Thalathon ha ricevuto il patrocinio dell’Associazione Volontari Italiani del Sangue (AVIS) e della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE) ed è sponsorizzato da For Anemia, la Fondazione nata da SITE per promuovere la ricerca nel campo delle anemie congenite, un argomento che riguarda, più o meno consapevolmente, moltissimi italiani e italiane: “Almeno il 7% della popolazione italiana è portatrice di un’anomalia dell’emoglobina, il che richiede un counseling mirato”, illustra infatti il Dr Gian Luca Forni, Presidente SITE e responsabile Centro della Microcitemia e delle Anemie Congenite presso E.O. Ospedali Galliera di Genova. “Come società scientifica il nostro scopo è quello di formare e informare la comunità scientifica, in modo che gli operatori sanitari possano poi prendersi cura dei pazienti nel modo più efficace. Una delle maggiori criticità in tal senso è il fatto che la rete italiana che segue questi pazienti – istituita inizialmente dagli anni ’60 del secolo scorso – è in un momento di grande difficoltà, anche a seguito della regionalizzazione del Servizio Sanitario Nazionale. Una legge per ricreare oggi tale rete c’è, ma mancano i decreti attuativi, li stiamo aspettando da due anni. Una volta che saranno emanati, però, sarà importante avere a disposizione soluzioni informatiche, ma non solo - e in questo senso il Thalathon di gennaio rappresenterà una fonte di ispirazione importante - in grado di sostenere tale rete, che a sua volta è un supporto cruciale per i pazienti e i loro caregiver”.