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Particolarmente impegnato sul tema dei diritti delle persone con disabilità, il giovane influencer è stato uno dei protagonisti di “TheRARESide”

Soprannominato il ‘TikToker della 104’, Emanuel Cosmin Stoica è stato uno degli ospiti della seconda edizione di “TheRARESide”, il social talk di OMaR sulle malattie rare. Influencer su Instagram e TikTok, ha 22 anni, studia giurisprudenza ed è affetto da atrofia muscolare spinale (SMA).

Già da un po’ di tempo, Emanuel vive da solo. “Ho sempre cercato di vivere come un ragazzo normale”, spiega. “Ho sempre avuto il desiderio di autonomia, come tanti altri miei coetanei. Riesco a studiare da solo, vado a prendere il pullman e giro autonomamente all’interno della mia città, Torino, con una persona che mi dà assistenza ma senza i miei genitori”.

Emanuel è molto impegnato sul tema dei progetti di vita indipendente ed è diventato un ‘esperto’ per quanto riguarda i cosiddetti assegni di cura. “Studiare giurisprudenza – racconta – mi ha aiutato molto anche per districarmi nella burocrazia e per ottenere l’assegno di cura, che si va ad aggiungere all’indennità di accompagnamento e viene corrisposto per le cure domiciliari, in base ai redditi della persona e alle prestazioni dell’INPS. A Torino, per lo meno, funziona così; nelle altre città, però, potrebbe funzionare in maniera diversa”.

L’idea di fare video su TikTok – spiega Emanuel – è nata per puro caso. Il mio primo video ha fatto un milione di visualizzazioni e poi è stato tutto in discesa. Io vivo la mia disabilità e la mia vita con ironia. Il messaggio che voglio trasmettere è che essere portatore di disabilità non significa essere ‘diverso’ e non c’è nulla di male nell’usufruire della legge 104”.

Un altro tema caro a Emanuel è quello dell’accessibilità. “Già da piccolo incontrai il sindaco di Torino per parlare dei marciapiedi sprovvisti di scivoli per le carrozzine. Da allora continuo la mia battaglia. La concezione pubblica è quella che le persone con disabilità vanno supportate solo con sussidi e con l’assistenza a casa, ma non aiutate a ‘vivere’ la loro quotidianità. Ci sono problemi anche nella fruibilità dei servizi e qui ci vuole un cambiamento di cultura, non bastano le leggi. Torino è tutto sommato una città vivibile per un portatore di disabilità, ma altre città, come ad esempio Venezia, sono molto più complicate per chi, come me, vive in carrozzina”.

Un’altra battaglia che Emanuel sta combattendo è quella per l’ottenimento della cittadinanza italiana, dato che il giovane è di origini rumene. “Sono arrivato qui in Italia quando avevo 3 anni”, ricorda. “Per avere la cittadinanza italiana, oltre a dover dimostrare di vivere in Italia, devo avere un reddito, ma la pensione e l’indennità di accompagnamento non fanno reddito, quindi, secondo la legge, io non potrei diventare cittadino italiano. Sarebbe opportuno adeguare questa norma a situazioni come la mia”.

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