La dott.ssa Simona Spinoglio è intervenuta sul tema durante il primo appuntamento “SMAspace”

“Noi abbiamo il potere di far sì che la SMA sia un pezzettino all'interno della nostra vita, non un pezzo insignificante, ma uno che può essere integrato assieme al resto”, ha spiegato la dott.ssa Simona Spinoglio, Peer Counselor, nel suo intervento durante il primo appuntamento di “SMAspace”, un ciclo di incontri sull’atrofia muscolare spinale (SMA) promosso da Osservatorio Malattie Rare e Famiglie SMA per favorire un confronto tra pazienti e specialisti. La dott.ssa Spinoglio ha trattato un tema importante e delicato, quello dell’affettività e delle relazioni per le persone con SMA.

Quando nasce un bambino con atrofia muscolare spinale e arriva la “diagnosi”, questa parola si inserisce inevitabilmente all’interno della relazione con la madre, con la quale molto spesso c’è un rapporto di fusione, essendo anche caregiver”, chiarisce Simona Spinoglio. “In quella relazione, parole come “bisogno”, “prendersi cura”, “fiducia” e “contatto” sono fondamentali: lo sono in qualsiasi rapporto madre-figlio, ma nella relazione con il caregiver anche di più”.

Una grande sfida per le famiglie è quella di rendere la persona con SMA indipendente in un contesto in cui, di fatto, non potrà esserlo completamente, in cui ci sarà sempre una forma di dipendenza da qualcuno a livello fisico, ad esempio per lavarsi, spostarsi, alzarsi. “Questo bisogno fisico - sottolinea Spinoglio - va distinto da quello emotivo, dal desiderio di incontrare l’altro: è in questo desiderio emotivo che c’è la soddisfazione relazionale”.

Inoltre, prima di quella con gli altri, è importante la relazione con sé stessi: “Il modo in cui mi approccio al mio corpo nella crescita è qualcosa che mi porterò dietro, e dentro alle relazioni”, continua la dottoressa. “Lo spazio che darò al sentire quel corpo più o meno giusto, più o meno adeguato, è uno spazio che cambierà le mie relazioni”.

In un momento come quello attuale, caratterizzato dalle misure di isolamento sociale dovute alla pandemia di Coronavirus, si sta ponendo molta attenzione al contatto fisico, che è per tutti un aspetto importante della relazione con gli altri. Una persona affetta da SMA non può fare a meno del contatto, sia per quanto riguarda il caregiver, sia nel caso della vita i tutti i giorni, come ad esempio in un’uscita con gli amici. “La SMA - conclude Spinoglio - non ci toglie la capacità di sentire il nostro corpo, capacità che genera la nostra possibilità di avere una vita relazionale e affettiva feconda ed efficace con gli altri. Con “altri” intendo la famiglia, gli amici, il partner e il mondo in generale, perché con tutti loro noi abbiamo un contatto che è fatto di tante sfumature”.

L’intervento della dott.ssa Simona Spinoglio è stato registrato durante il primo appuntamento di “SMAspace”.

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