Roma – Nel corso di una visita al Centro Clinico NeMO di Roma, Robert Brown, ricercatore che ha individuato il primo gene della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), chiamato SOD1, ha invitato il Centro Clinico NeMO a divenire parte del Northeast ALS Consortium (NEALS), il maggiore consorzio al mondo di centri di ricerca clinica sulla SLA e sulle malattie del motoneurone, cioè quelle patologie fortemente invalidanti che “bloccano” i neuroni che controllano i movimenti.

Il ricercatore, che è oggi presidente del comitato scientifico di questo network che raccoglie oltre 100 centri di ricerca in tutto il mondo (tra cui strutture in USA, Israele, Canada, Australia, Libano e Messico), ha invitato il Centro Clinico NeMO ad aderire all’organizzazione per l’elevato numero di pazienti che segue ogni anno e per il suo caratteristico modello assistenziale omniservice, in cui un team specialistico multiprofessionale e interdisciplinare mette al centro dell’attività di cura i bisogni del paziente, concentrando consulenze multispecialistiche, molteplici esami, prestazioni diagnostiche e prestazioni riabilitative specialistiche.

Nel corso della sua visita alla struttura Robert Brown è rimasto molto colpito dal livello delle cure prestate ai pazienti dai professionisti del Centro Clinico NeMO, centro di eccellenza ad alta specializzazione per il trattamento delle malattie neuromuscolari, che conta oggi quattro sedi sul territorio italiano, a Milano, Roma, Arenzano (Genova) e Messina.

Sottolinea Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO: “L’invito per il Centro Clinico NeMO a divenire parte del Northeast ALS Consortium è la conferma dell’elevato livello del lavoro dei nostri professionisti e delle cure erogate, come da poco rilevato anche da una ricerca condotta dalla SDA Bocconi School of Management. La ricerca ha infatti analizzato dati economici, clinici e di soddisfazione dei pazienti e dei familiari mostrando che il modello gestionale del Centro Clinico NeMO porta un miglioramento nell’assistenza e nella qualità di cura poiché nasce come partnership tra la sanità pubblica e il non-profit privato”.

Spiega Mario Sabatelli, responsabile dell’area adulti del Centro Clinico NeMO di Roma: “La proposta di entrare nella rete del Northeast ALS Consortium rappresenta per il Centro Clinico NeMO un’importante opportunità. All’interno di questa collaborazione internazionale, infatti, potremo infatti partecipare alla sperimentazione dei più promettenti nuovi farmaci, una strategia ineludibile per arrivare al più presto all’individuazione di efficaci terapie”.

Robert Brown, che è anche professore e responsabile della Neurologia presso lo University of Massachusetts Medical Center, ha apprezzato l’organizzazione assistenziale del Centro, dove il paziente ha la possibilità di essere supportato da personale medico di molteplici specializzazioni, fisioterapico ed infermieristico.

Northeast ALS Consortium (NEALS)
Il consorzio ha come obiettivo trasformare rapidamente i più recenti avanzamenti scientifici in nuove terapie per le persone con SLA e malattie del motoneurone. A questo scopo NEALS si occupa di condurre e disegnare sperimentazioni cliniche multicentriche e raccoglie informazioni tecniche e scientifiche utili ai ricercatori.
Il consorzio è stato creato nel 1995 tra nove centri accademici di sperimentazione clinica nell’area del New England (USA) e oggi è arrivato a raccogliere oltre 100 centri di ricerca d’eccellenza in tutto il mondo.

Articoli correlati

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni