Oggi è una giornata molto importante perché si sono messi a fuoco degli aspetti fondamentali delle malattie rare: rare per i grandi numeri di cui la sanità è abituata ad occuparsi, ma fondamentali se pensiamo che al centro c'è l'uomo”, ha spiegato Stefano De Lillo, presidente dell'AGENAS (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali), nel corso del convegno “Neuropatie disimmuni acquisite: un esempio di buona sanità nelle malattie rare, che si è svolto lo scorso 6 febbraio a Roma.

Ogni singola malattia, ogni singolo caso deve ricevere attenzione, e AGENAS ha dato la sua disponibilità per collaborare in maniera sempre più stretta con le associazioni che si occupano di queste patologie, rare ma importanti”, prosegue De Lillo.

Nel corso del convegno “Neuropatie disimmuni acquisite: un esempio di buona sanità nelle malattie rare”, CIDP Italia Onlus, l’associazione italiana che riunisce i pazienti affetti da queste patologie, ha lanciato #lenostrestorie, una campagna di sensibilizzazione su questo gruppo di malattie neurologiche rare che coinvolgono il sistema nervoso periferico.

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