Nel campo delle malattie rare registri e database sono strumenti davvero preziosi per lo sviluppo della ricerca clinica e dell’attività terapeutica. Un recente articolo pubblicato sulla rivista medica francese Annales d’Endocrinologie ha presentato il registro europeo sulla sindrome di Cushing, che attualmente include i dati di oltre 500 pazienti.

Il registro, finanziato dalla Commissione Europea, rappresenta la più grande collaborazione dei centri europei di endocrinologia.
Il registro, realizzato prima dell’approvazione da parte della Commissione Europea del trattamento con pasireotide per i pazienti Cushing, si conferma oggi di grande utilità per monitorare l’efficacia e la sicurezza a lungo termine della nuova terapia.

La sindrome di Cushing è caratterizzata da un insieme di sintomi clinici secondari a ipercortisolismo cronico, di origine endogena (produzione eccessiva di cortisolo da parte delle ghiandole surrenali) o esogena (iatrogena). L'incidenza annuale è stimata in circa 1 ogni milione.
Per ulteriori informazioni potete consultare Orphanet.

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