La sindrome di Angelman, dall'omonimo pediatra inglese Harry Angelman che scoprì la malattia nel 1965, colpisce un bambino su 15mila e si manifesta con dei sintomi che comprendono epilessia, ritardo motorio, disabilità intellettiva e assenza di linguaggio verbale. Si tratta di una patologia difficile da identificare, che nel corso delle prime 4-6 settimane di vita del bambino evidenzia un ritardo psico-motorio e cognitivo, che si manifesta con movimenti a scatti, riso parossistico e mollezza muscolare. Ma il sintomo più evidente della sindrome è proprio un atteggiamento apparentemente divertito e spensierato, che ha generato l'espressione ‘bambini del sorriso’.

In Italia, i bambini affetti da questa patologia sono circa 6mila, ma in Lazio non godono di un protocollo diagnostico e riabilitativo specifico. Per questo motivo l'appello dell'Associazione Or.Sa e della Fondazione Santa Lucia, che chiedono a gran voce un'azione decisa della Regione, ma anche del Servizio sanitario nazionale.

In aiuto di questi bambini sono state pensate delle terapie per consentire loro di esprimersi e comunicare anche in età adulta con mezzi diversi dalla parola: per ottenere buoni risultati, però, tali cure implicano esami genetici molto costosi che non vengono riconosciuti dal Sistema sanitario nazionale. Col risultato che molti dei rimedi prescritti dai medici non sono sostenibili economicamente dalle famiglie interessate dal problema.

L'appello rivolto da Associazione Or.Sa e Fondazione Santa Lucia è stato accolto con convinzione dal presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti, che punta ad un'integrazione sociosanitaria, attraverso una rete diffusa di servizi sul territorio e di reti assistenziali.

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