Giornata Europea della sindrome dell'X fragile 2020

Il suggestivo evento è stato promosso dall’associazione italiana dei pazienti per la Giornata Europea dedicata alla sindrome

Sabato 10 ottobre, a Roma, a partire dalle ore 20, l'anfiteatro più famoso del mondo si è interamente illuminato di blu in occasione della Giornata Europea della sindrome dell’X fragile, una malattia rara che rappresenta, in assoluto, la causa più frequente di ritardo mentale ereditario. “Quello che più ha colpito del Colosseo illuminato - spiega Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione Italiana X Fragile - è stato il palese ossimoro tra la fama di un monumento visitato da oltre sette milioni di persone ogni anno e l’invisibilità della patologia che è apparsa proiettata sulla sua facciata”.

Ad oggi, infatti, quella del cromosoma X fragile resta ancora una sindrome poco conosciuta e sottodiagnosticata. “Poter illuminare il Colosseo con il logo della nostra associazione - continua Alessia Brunetti - è stato particolarmente significativo proprio perché abbiamo avuto la possibilità di rendere visibile una condizione che per il resto dell’anno rischia di rimanere nel dimenticatoio, nonostante sia la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario. Per una notte abbiamo avuto a disposizione il palcoscenico più famoso al mondo per parlare di una patologia rara”.

L'evento, reso possibile grazie al sostegno di ACEA, del Comune di Roma e del Parco Archeologico del Colosseo, si inserisce tra le iniziative di sensibilizzazione che, il 10 ottobre, si tengono ogni anno in decine di città in tutta Europa per aumentare la consapevolezza e la conoscenza della sindrome dell’X fragile. "Speriamo - sottolinea Brunetti - che il Colosseo vestito di blu possa aver lanciato un messaggio chiaro e forte: questa condizione esiste, renderla visibile e imparare a conoscerla è fondamentale”. Le famiglie dell’Associazione sono arrivate da tutta Italia per poter partecipare all’iniziativa. “È stata l’occasione di rivedere tanti amici in un’atmosfera di festa. Sentirsi parte di una comunità è importante, me l’ha ricordato mio figlio proprio quella sera. Ha undici anni ed è affetto da questa patologia. Quando ha visto il Colosseo illuminato con il nostro logo mi ha detto: ‘Mamma, quelli siamo noi. È la nostra associazione’. È stata la controprova del fatto che gran parte del sostegno e del supporto che possiamo fornire alle persone affette da questa sindrome stia proprio nel farle sentire parte di una comunità”.

L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, infatti, è prima di tutto un’organizzazione di volontariato. “Abbiamo un solo dipendente”, spiega la presidente. “I risultati che abbiamo raggiunto si possono spiegare solo alla luce della volontà e della forza che semplici genitori sono in grado di mettere in campo per aiutare e sostenere i figli degli uni e degli altri”. E quando la dedizione è tanta, i risultati non si fanno attendere.

A luglio, ad esempio, è arrivato il riconoscimento come Ente di Formazione da parte del MIUR. Da anni, infatti, l’Associazione si occupa dell’elaborazione di percorsi integrativi e divulgativi per le scuole. L’idea alla base del progetto è che poter parlare di sindrome dell’X fragile in un contesto scolastico apra le porte alla comprensione dell’altro, caposaldo, questo, di una crescita sana. Grazie al riconoscimento del MIUR, da gennaio 2021, partiranno dei corsi di formazione per gli insegnanti. “Per noi - prosegue Brunetti - la possibilità di sostenere i nostri ragazzi nel loro percorso scolastico è fondamentale. La sindrome dell’X fragile provoca una disabilità intellettiva, con deficit comportamentali simil-autistici e una sovrapposizione con altre problematiche evolutive, come l’ADHD (disturbo da deficit di attenzione e iperattività), e con disturbi della memoria, del linguaggio, delle funzioni esecutive e delle abilità visuo-spaziali. Per questo, la possibilità di creare nuovi percorsi formativi è per noi essenziale”.

L’impegno dell’Associazione nel seguire le persone con sindrome dell’X fragile, però, non si ferma con il termine dell’obbligo scolastico. Proprio qualche giorno fa, il 16 ottobre, Matteo e Alvise, diciannovenni e neodiplomati, sono partiti per Malta dove svolgeranno un tirocinio formativo con i fondi Erasmus+. “Il progetto è stato particolarmente sfidante”, racconta Alessia Brunetti. “Ancora di più se consideriamo l’attuale contesto COVID-19 in cui si svolge. Credo che qualsiasi genitore, indipendentemente dalla condizione del figlio, in questo particolare momento storico avrebbe qualche dubbio all’idea di permettere ai propri figli di andare a fare un’esperienza formativa all’estero. Mi sono complimentata personalmente con questi genitori che, nonostante la preoccupazione, hanno riconosciuto ai loro figli il diritto di prendere autonomamente la decisione e li hanno incoraggiati e supportati. Questi ragazzi saranno i nostri portabandiera, non solo dell’associazione, ma di tutta la comunità”.

La nostra speranza - conclude Brunetti - è che il Colosseo illuminato abbia davvero contribuito a gettare una nuova ‘luce’ sulla sindrome dell’X fragile, emozionandoci e ricordando al mondo della sua esistenza e dell’importanza della ricerca. Come dice Edgar Morin, nel libro “I sette saperi necessari all'educazione del futuro”, ‘la capacità emozionale è indispensabile alla messa in opera di comportamenti razionali’”.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare

Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni