CIUDAD REAL (SPAGNA) – La sclerosi sistemica (o sclerodermia) è una malattia multisistemica, eterogenea e progressiva di origine sconosciuta, senza alcun trattamento o cura efficace, e con conseguente invalidità e ridotta aspettativa di vita. L'incidenza e la prevalenza della patologia variano rispettivamente da 0,6 a 19 e da 4 a 242 casi per milione di abitanti, a seconda delle differenze metodologiche nella definizione e nell'accertamento dei casi, del periodo di tempo studiato e delle differenze nei background genetici ed etnici.
Un team ha condotto uno studio cross-sezionale di pazienti con sclerosi sistemica (sia sclerosi localizzata che sistemica) in Germania, Italia, Spagna, Francia, Regno Unito, Ungheria e Svezia, allo scopo di determinarne l'onere economico dal punto di vista sociale e la qualità di vita connessa alla salute. I risultati sono stati pubblicati sulla rivista The European Journal of Health Economics.
Tre i ricercatori italiani coinvolti nell'indagine: Domenica Taruscio (Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma), Giovanni Fattore (CERGAS, Centro di Ricerca sulla Gestione dell'Assistenza Sanitaria e Sociale, Università Bocconi, Milano) e Arrigo Schieppati (Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Ranica – Bergamo).
I dati sulle caratteristiche demografiche, sull'utilizzo delle risorse sanitarie, sull'assistenza informale, sulla perdita di produttività nel lavoro e sulla qualità di vita sono stati estratti dai questionari compilati dai pazienti o dai loro caregiver. La qualità di vita è stata misurata con il questionario EuroQol 5-domain (EQ-5D).
Un totale di 589 pazienti ha completato il questionario. Il tasso di pazienti con sclerodermia localizzata, cutanea limitata e cutanea diffusa erano rispettivamente il 28, il 68 e il 4%. I costi medi annuali variavano da 4.607 euro in Ungheria a 30.797 in Germania (anno di riferimento: 2012). I costi sanitari diretti stimati variavano da 1.413 a 17.300 euro; i costi non sanitari diretti da 1.875 a 4.684 e la perdita di produttività nel lavoro da 1.701 a 14.444 euro. Il punteggio medio dell'indice EQ-5D per i pazienti adulti variava fra 0,49 e 0,75, e quello della scala analogica visiva EQ-5D tra 58,72 e 65,86. I pazienti con sclerosi sistemica incorrono dunque in notevoli costi sociali e sperimentano un sostanziale deterioramento nella qualità di vita.
I principali punti di forza di questo studio si trovano nell'approccio bottom-up alla determinazione dei costi e nella valutazione dei pazienti da un ampio punto di vista sociale. Questo tipo di analisi è molto insolito nella letteratura internazionale sulle malattie rare in confronto con altre patologie.
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