Ancora inattuate le direttive europee sull’accesso alle cure e attesa per nuovi LEA. La denuncia delle associazioni dei pazienti
La sclerodermia, meglio nota come sclerosi sistemica, è una malattia rara, del gruppo delle malattie autoimmuni reumatologiche, che coinvolge il derma e gli organi interni, interessati da una progressiva e irreversibile sclerotizzazione. In Italia colpisce 20 mila persone, le quali a seconda della regione di residenza hanno un diverso trattamento per l'accesso alle cure.
A denunciare questa situazione nei giorni scorsi a Milano le associazioni dei pazienti, riunitesi in vista della Giornata Mondiale della Sclerodermia, che viene celebrata oggi. Nello specifico, a ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, sono AILS, Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia, APMAR, Associazione Persone con Malattie Reumatiche, ASSMAFF, Associazione per lo Studio della Sclerosi sistemica e delle malattie fibrosanti, GILS, Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, soci fondatori di FESCA, Federazione delle Associazioni Europee per la Sclerodermia, che stanno lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara e che in un manifesto rivolto ai governi e alle istituzioni sanitarie nazionali e europee chiedono un piano d’azione per migliorare il sostegno ai pazienti con sclerodermia.
“Ancora oggi la sclerodermia non ha farmaci che possano portare ad una guarigione, ma si può cercare di bloccarla”, spiega Silvana Di Gioia, socio fondatore APMAR, Associazione Persone con Malattie Reumatiche a Foggia, che, con orgoglio, afferma “la mia sclerodermia è ferma a 12 anni fa. Questo risultato si può ottenere con una diagnosi precoce e questa passa dalle mani. Le mani sono il nostro biglietto da visita: se cambiano colore, se diventano cianotiche, se compaiono delle ulcere sui polpastrelli che tendono a non risolversi, questo deve spingere a fare approfondimenti diagnostici, ovvero un esame semplice e indolore, la capillaroscopia, necessaria per fare diagnosi di sclerodermia, ma pochi lo sanno. L’informazione è la ragione per celebrare la Giornata Mondiale della Sclerodermia e per ribadire pochi ma basilari concetti su questa malattia che è ancora causa di morte anche in pazienti in età pediatrica”.
"In Italia la sclerodermia è in attesa di essere riconosciuta come malattia rara - spiega Ilaria Galetti, Rappresentante FESCA (Federazione Associazioni Europee per la Sclerodermia) - a dispetto delle Direttive Europee, che sono state attuate solo in Piemonte e Toscana creando diseguaglianze regionali di accesso al trattamento e ai servizi che non sono accettabili". FESCA e altre associazioni federate "chiedono che governi e decisori politici a livello nazionale ed europeo si mobilitino per porre rimedio alle diseguaglianze di accesso al trattamento e ai servizi, assicurando la diagnosi precoce, terapie e accesso a trattamenti adeguati, sicuri e personalizzati, ma soprattutto che venga aumentato l'investimento nella ricerca per migliorare le conoscenze e le opzioni terapeutiche".
“La sclerodermia colpisce circa 20.000 persone in Italia con una incidenza variabile nelle diverse casistiche da 0.6 a 19.1 per milione di abitanti per anno - aggiunge il prof. Armando Gabrielli, Dipartimento di Scienze Cliniche e Molecolari Clinica Medica, Università Politecnica delle Marche di Ancona -, in prevalenza donne (rapporto donne/uomo: 7.8) in genere tra i 30 ed i 40 anni, anche se può manifestarsi a qualsiasi età. Questa malattia, colpendo il viso e le mani, non limita solo le attività quotidiane in modo pratico, ma cambia la fisionomia e mette in crisi l'identità stessa delle persone con evidenti ripercussioni sulla vita di relazione. I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita delle mani se esposte al freddo: uno spasmo dei vasi che provoca l'interruzione momentanea dell'apporto del sangue. Può inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece deve essere un sospetto per la diagnosi di sclerodermia, che viene fatta attraverso la capillaroscopia. Approssimativamente un paziente su dieci che lamenta il fenomeno di Raynaud sviluppa, a distanza di circa tre anni, una patologia del tessuto connettivo e, nei due terzi dei casi, è proprio la sclerodermia. La ricerca scientifica – continua Gabrielli - sta sperimentando varie molecole per la cura della sclerodermia e dei suoi sintomi ma la sperimentazione si presenta difficile perché non esistono dei marcatori che segnalino se queste terapie abbiano effetto. Le attuali terapie impiegano farmaci utilizzati per altre patologie, come vasodilatatori e immunosoppressori che – in qualche modo – presentano delle affinità ma non esiste alcun farmaco espressamente indicato per la sclerodermia.”.
“Il SSN presta poca attenzione a questa patologia - conclude Gabrielli - e i fondi dedicati alla ricerca sono praticamente assenti. Un passo avanti, che attendiamo, è l'approvazione definitiva dei nuovi LEA con l'aggiornamento del decreto sulle malattie rare in cui la sclerodermia è stata inserita”.
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