Il programma è già attivo in diverse regioni italiane e attualmente coinvolge circa quindici pazienti
Si dice che per comprendere a pieno il valore di qualcosa occorra sperimentarne la mancanza, e la crisi innescata dal virus SARS-CoV-2 è riuscita a far sentire la mancanza di tante cose. In modo particolare, con l’arrivo della pandemia, molte persone già malate hanno incontrato notevoli difficoltà nel ricevere un trattamento adeguato per la loro patologia. Fortunatamente, per tanti malati di ipofosfatemia legata all'X (XLH) non è stato così, perché grazie a una collaborazione tra Kyowa Kirin e Healthcare Network Partners (HNP) è nato un servizio di somministrazione a domicilio del nuovo farmaco burosumab, recentemente approvato per i bambini e gli adolescenti affetti dalla malattia.
Per la precisione, questo servizio ha un’origine antecedente all’esplosione della pandemia di COVID-19, ma l’emergenza innescata dal diffondersi del nuovo Coronavirus ha contribuito a metterne in risalto l’utilità. “Kyowa Kyrin ha scelto di integrare burosumab all’interno di un programma di supporto che ha la finalità di facilitare il paziente, prettamente pediatrico, nella somministrazione domiciliare del farmaco”, spiega Gianni Belletti, Operation Manager di HNP. “Tale programma prevede la somministrazione di burosumab da parte di un infermiere opportunamente formato sulla patologia e sulle caratteristiche del farmaco, con la supervisione - a distanza - di un medico esperto nella gestione dell’ipofosfatemia legata all’X. Qualora si verificasse una qualunque difficoltà nella somministrazione, quest’ultimo può collegarsi telefonicamente e assistere il personale infermieristico con indicazioni utili ad affrontare al meglio una situazione che necessiti di un supporto clinico, più ancora che infermieristico”.
La modalità di assunzione del farmaco, tramite iniezione sottocutanea, è piuttosto semplice; tuttavia, secondo le indicazioni contenute nella scheda tecnica del prodotto, è previsto che la somministrazione sia eseguita da un operatore sanitario qualificato. Pertanto, nell’ottica di agevolare i pazienti con XLH e le loro famiglie e, al contempo, di facilitare l’aderenza terapeutica in piena emergenza Coronavirus, Kyowa Kirin si è affidata alla professionalità di HNP, società che fornisce soluzioni destinate ai principali stakeholders del sistema salute e che è attiva anche nell’ambito delle malattie rare, attraverso servizi di home therapy, fisioterapia, training e counselling. “L’emergenza COVID-19 ha trasformato un’opzione già pensata per i pazienti con XLH in un elemento di ulteriore utilità”, prosegue Belletti. “Da una parte, l’indicazione di non uscire di casa e di non accedere agli ospedali sembrava cozzare contro la necessità di erogazione ogni 14 giorni del farmaco. Dall’altra, varcare le porte dell’ospedale poteva configurarsi come un aumento di rischio di contagio. Il nostro programma, invece, tramite l’appoggio di un partner logistico, prevede la consegna del medicinale, in condizioni di temperatura controllata, direttamente a casa del paziente, dove è già presente un infermiere pronto a somministrarlo, con grande risparmio di tempo e un notevole vantaggio, in termini organizzativi, per il paziente stesso”.
Si tratta di un servizio totalmente gratuito per il paziente o per i suoi familiari, e anche per il Sistema Sanitario Nazionale (SSN). “Il progetto, al momento, è attivo in diverse regioni, tra le quali Lombardia, Puglia, Campania e Sicilia, che hanno accolto con favore questa iniziativa, mentre stiamo per avviarlo anche in Veneto, Toscana e Friuli Venezia-Giulia”, precisa Belletti. “Ad oggi, abbiamo incluso circa una quindicina di pazienti con XLH, che si sono rivelati molto soddisfatti dell’opzione, dal momento che dare continuità a queste terapie non è semplice e richiede sacrificio e impegno, da parte di tutta la famiglia. Normalmente, per seguire un simile trattamento in ospedale è necessario richiedere dei permessi di assenza dal lavoro che non bastano a coprire l’intervallo terapeutico, e ai costi vivi dello spostamento si sommano i mancati guadagni derivati dalle assenze”. Grazie a questo servizio, invece, la terapia arriva al domicilio del paziente, nel pieno rispetto delle norme sulla privacy e, naturalmente, sulla sicurezza, soprattutto oggi, con la pandemia di Coronavirus attualmente in atto. Gli infermieri addetti al trattamento, infatti, seguono rigorose linee guida sul corretto uso dei dispositivi di protezione individuale, e sono costantemente sottoposti a controlli per garantire di non essere portatori di malattia.
“Quello presentato è un modello di servizio più prettamente anglosassone, giunto solo recentemente in Italia, dove manca ancora una conoscenza delle potenzialità da esso offerte”, conclude Belletti. “Basti pensare che soltanto dallo scorso anno è stata formulata, da parte di Farmindustria, una definizione che identifichi in maniera precisa i servizi di supporto ai pazienti. Tuttavia, il servizio realizzato per i pazienti con XLH è un’opzione di supporto che può operare in perfetta sinergia con i servizi dell’SSN, garantendo una miglior qualità di vita ai pazienti e ai loro familiari”.
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