Sono più di vent’anni che Francesca, a causa della patologia, affronta ricoveri, interventi chirurgici, terapie costanti e nutrizione parenterale: “La mia sofferenza non è immaginaria”
“Non sembri malata”; “Ti trovo bene”; “Che bel colorito!”. Questi sono solo alcuni dei commenti indelicati che Francesca, giovane bresciana affetta da pseudo-ostruzione intestinale cronica (CIPO), si è sentita rivolgere da quando le è stata diagnosticata la malattia. La CIPO, infatti, nonostante sia tra le più gravi patologie gastrointestinali esistenti, è una condizione quasi completamente ‘invisibile’ agli occhi altrui. Negli anni Francesca è stata costretta a sottoporsi a un numero esorbitante di ricoveri, a interventi chirurgici di resezione intestinale e di ileostomia, arrivando ad alimentarsi esclusivamente grazie alla nutrizione parenterale. Eppure, nonostante tutto questo, non sono mancate le occasioni in cui è stata trattata come una ‘malata immaginaria’, o come se fosse affetta da una patologia psichiatrica.
“Mi ricordo, in particolare, di un ricovero in un centro convenzionato di riabilitazione, dove ero andata per partecipare a un corso di addestramento all’uso del Peristeen, un dispositivo di irrigazione intestinale che avrebbe dovuto aiutarmi a evacuare”, racconta Francesca. “Appena arrivata, nonostante avessi con me tutta la documentazione relativa alla diagnosi di CIPO, mi hanno subito etichettata come affetta da anoressia nervosa, hanno sospeso i farmaci procinetici e, ad ogni pasto, pretendevano che mi alimentassi in maniera completa e abbondante. Il risultato, neanche a dirlo, è stato catastrofico: nel giro di una settimana il mio intestino si è completamente bloccato. Alla fine, sono rimasta in quel centro più di un mese, circondata dalle attenzioni del personale che, una volta resosi conto dell’errore, ha cercato di aiutarmi in ogni modo, purtroppo con scarsi risultati: il mio transito intestinale era ormai irrimediabilmente compromesso dalla malattia”.
La CIPO, infatti, è causata da anomalie dell’apparato neuromuscolare enterico e provoca un grave malfunzionamento della motilità gastrointestinale. Può coinvolgere qualsiasi segmento del tratto digerente, dallo stomaco al retto, con manifestazioni cliniche che comprendono dolore e distensione addominale, nausea, vomito, diarrea, costipazione, malassorbimento, perdita di peso e, nei bambini, ritardo della crescita. Di solito l’esordio della CIPO è subdolo, con sintomi generici che si amplificano nel corso del tempo. “Fin dall’infanzia ho sofferto di una forma di stipsi molto severa – racconta Francesca – ma è stato solo nella prima adolescenza che ho iniziato ad avere il sospetto che la mia costipazione, grave e costante, non fosse ‘normale’. Mi ricordo ancora il momento esatto di questa strana e triste intuizione. Avevo 14 anni e stavamo per partire per la gita scolastica. Le mie compagne di classe si stavano confidando a vicenda alcune preoccupazioni: ‘Come farò a partire alle otto precise? A quell’ora devo sempre andare in bagno’, diceva una di loro; ‘Lontano da casa perdo lo stimolo’, spiegava un’altra. Non partecipai alla conversazione, ma il mio dialogo interno fu spietato: ‘Cosa c’è che non va in me? Perché posso stare via di casa cinque giorni senza svuotare l’intestino nemmeno una volta?’”.
Negli anni, i disturbi di Francesca si sono aggravati e quella che era già una forma severa di stipsi si è trasformata ben presto in una costipazione ingestibile, accompagnata da forti dolori addominali e da subocclusioni intestinali per le quali era necessario il ricovero. “All’epoca avevo poco più di vent’anni e avevo appena iniziato a lavorare nello studio di un commercialista”, racconta Francesca. “Evacuavo una volta ogni 20-25 giorni e mai in maniera naturale: usavo supposte emollienti, lassativi e integratori di fibra, e quando proprio non ne potevo più andavo in ospedale, dove mi aiutavano a scaricare con sondini naso-digiunali o rettali”. Con il passare dei mesi, i viaggi di Francesca al pronto soccorso diventavano sempre più frequenti e i disturbi intestinali erano amplificati dalla presenza di emorroidi e ragadi anali e da una dissinergia sfinteriale che le impediva di sentire lo stimolo a evacuare. L’operazione di anoplastica e sfinterotomia, però, lungi dall’essere risolutiva – come spesso accade a molti malati di CIPO – non ha fatto altro che acuire ulteriormente la sintomatologia. “Mi avevano diagnosticato un dolicocolon e un dolicosigma [abnorme lunghezza del colon, in particolare della porzione sigmoidea, N.d.R.], ma nessuna delle due anomalie, presumibilmente congenite, era in grado di giustificare tutta la mia sofferenza”, afferma amaramente Francesca. “Alla fine, la mia dottoressa di famiglia ha deciso di portarmi di persona a Bologna, dove i professori dell’Università e i clinici della Struttura Complessa di Medicina Interna del Policlinico S. Orsola-Malpighi si occupano di patologie rare della motilità gastrointestinale”.
Proprio a Bologna, nel 2017, dopo un nuovo intervento per rettocele (prolasso del retto) e uno per la rimozione del sigma, e dopo numerosi esami di approfondimento, tra cui la manometria, è arrivata la diagnosi: pseudo-ostruzione intestinale cronica di natura idiopatica. “Da lì è iniziato il mio percorso di cura con il professor Giovanni Barbara, gastroenterologo di fama internazionale, e con il dottor Filippo Pierangeli, chirurgo specializzato in malattie croniche intestinali, che sono tutt’ora i miei angeli custodi”, spiega commossa Francesca. La malattia, purtroppo, non si è arrestata e, nel 2018, si è reso necessario un intervento di ileostomia: procedura chirurgica delicata e complessa che consiste nella deviazione dell'ileo verso un'apertura eseguita appositamente sull'addome. Tale apertura - chiamata appunto stoma - sostituisce l'ano naturale e permette l'espulsione delle feci. “Per me è stata una rinascita”, racconta con sollievo Francesca. “Per questa, e per altre innumerevoli occasioni in cui mi hanno letteralmente ‘salvato la pelle’, sento di dover ringraziare i miei ‘angeli’, che mi hanno dato la forza di rincorrere l’utopia di una vita ‘quasi normale’, nonostante tutte le difficoltà”.
Dopo l’intervento di ileostomia, infatti, per Francesca sono giunte nuove complicazioni: il colon, lasciato ‘dormiente’ nell’addome, ha cominciato ben presto a dare dei problemi. Le scariche di sangue e i dolori lancinanti sono stati i primi sintomi di una pancolite da diversione (infezione diffusa dovuta alla de-funzionalizzazione dell’intestino) che ha reso necessaria prima una colectomia totale e poi la resezione totale del retto. “È stato proprio dopo quest’ultima operazione chirurgica che ho sentito il ‘soffio della morte’ scompigliarmi i capelli”, afferma la giovane, quasi con leggerezza. A seguito di una trombosi alla vena ipogastrica Francesca era in terapia farmacologica con l’eparina, un farmaco anticoagulante. Tornata in camera dopo l’intervento, la giovane ha subito tre emorragie interne consecutive che l’hanno costretta in terapia intensiva. Il recupero è stato lento e costellato di difficoltà. “Sono seguiti mesi di sepsi ricorrenti, di origine sconosciuta, probabilmente dovute al mio intestino malandato”, spiega la donna. “Adesso, a distanza di un anno, sto attraversando un periodo relativamente tranquillo, ma purtroppo so che la malattia non si fermerà”, afferma con cinico realismo. Nuove avvisaglie del continuo e inesorabile incedere della CIPO, infatti, si sono già manifestate: la malattia è risalita fino allo stomaco costringendo Francesca a fare i conti con una gastroparesi e con la necessità di nutrirsi per via parenterale. “Riesco ancora a mangiare e bere, ma solo alimenti molto semplici, come un caffè o un biscotto. Praticamente introduco solo l’acqua che mi serve per deglutire le pastiglie”, scherza la giovane. “Per fortuna, per quanto riguarda l’aspetto alimentare, così come per la gestione del catetere venoso centrale e degli accessi vascolari, sono seguita con attenzione dal dottor. Marco Andreoli e dal dottor Stefano Benvenuti, dell’Azienda Socio-Sanitaria Territoriale degli Spedali Civili di Brescia, che rappresentano la mia scialuppa di salvataggio in caso di necessità”.
“Vivo in casa, chiusa tra quattro mura. Le poche uscite sono rigorosamente programmate per poter staccare la sacca della nutrizione parenterale”, racconta la giovane bresciana. “La mia vita sociale si è progressivamente ridotta: prima ho rinunciato al lavoro, poi a molte uscite con gli amici, adesso capita che non riesca nemmeno ad andare a fare la spesa. Nonostante questo, la mia ‘grande famiglia’ - composta dai miei genitori, da mio fratello Michele, dal mio fidanzato Alberto, dagli zii, dai cugini e dagli amici - non mi ha fatto sentire sola nemmeno un singolo giorno. Negli anni si sono tutti dati il cambio per accompagnarmi nei vari ricoveri e mi hanno sempre sostenuto e aiutato, con affetto e premura. A volte, però, nei loro occhi scorgo il dolore di chi conosceva la ‘Francesca sana’ e ora vede quella malata”.
Con il tempo, Francesca è arrivata a costruirsi una nuova identità, un’immagine di sé che è comunque ‘integra’, nonostante la malattia e i tanti cambiamenti che questa ha comportato. “La testa, per ora, è l’unica parte di me che regge bene”, ironizza la ragazza. Tuttavia, l’accettazione della CIPO ha comportato, da parte della giovane, uno sforzo psicologico non indifferente, sforzo che viene delegittimato ogni volta che la sua patologia non viene riconosciuta dagli altri. Francesca è giovane e bella, con i suoi capelli ricci e gli occhi chiari e profondi: la sua malattia può risultare invisibile, ma la sua sofferenza è tutt’altro che immaginaria.
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