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Veronica Pieri racconta a “TheRARESide” cosa significhi convivere con una patologia che rappresenta la più grave forma di disturbo gastrointestinale

Sulla pelle chiara del collo spicca il tatuaggio scuro di una testa di tigre e le braccia, lasciate scoperte dalla t-shirt nera, sono altrettanto decorate; in varie fotografie, i capelli castani appaiono tinti di viola e di turchese; il sorriso è allegro: questa è Veronica Pieri. Ad un primo sguardo, tutto si potrebbe immaginare di questa ragazza briosa tranne che sia affetta da una malattia rara. Ma è proprio della sua esperienza con la pseudo-ostruzione intestinale cronica (CIPO), un’invalidante patologia della motilità gastrointestinale, che Veronica ha deciso di parlare durante la terza puntata dell’edizione 2022 di “TheRARESide”, il social talk di OMaR dedicato appunto alle malattie rare.

C’è un pregiudizio diffuso per cui le persone malate si devono comportare da malate, devono sembrare malate e avere un atteggiamento che le identifichi come tali”, afferma l’intervistatrice Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di Osservatorio Malattie Rare (OMaR). Come per altri fenomeni che riguardano l’essere umano, infatti, anche per la malattia e, più in generale, per la disabilità, negli anni si è costruita una rappresentazione sociale. 

Da un’indagine del CENSIS del 2012 emerge che la disabilità viene percepita dalla maggioranza degli italiani come una limitazione del movimento (persone costrette sulla sedia a rotelle) o, in seconda analisi, come disturbo intellettivo (ritardo mentale, demenza, ecc.) o della sfera sensoriale (cecità, sordità, ecc.). Raramente si associa la parola ‘invalidità’ all’immagine di una persona affetta da una malattia ‘invisibile’. “Tutte le volte che vado in un ufficio postale, ad esempio, sono vittima di questo pregiudizio”, spiega Veronica. “Gli invalidi hanno la precedenza e io devo sempre litigare con qualcuno perché non sembro invalida. Sono in grado di camminare autonomamente, sono giovane, abbastanza sportiva e, per di più, tutta tatuata”, scherza la trentenne romana. “Purtroppo, esistono molte ‘malattie invisibili’ che sono anche più invalidanti di quelle visibili. La CIPO è una di queste”. 

La pseudo-ostruzione intestinale cronica è una patologia rara ed estremamente severa, caratterizzata da episodi acuti e sintomi cronici di occlusione dell’intestino senza che sia presente un’effettiva ostruzione meccanica dell’organo. Spesso, le persone affette da questa malattia sono costrette ad alimentarsi artificialmente. “Sono ormai quattro anni che mi nutro in maniera parenterale, attraverso un catetere venoso centrale posizionato di fianco al cuore”, spiega Veronica. “Questo significa che non posso mangiare né bere. A volte provo ancora a sorseggiare mezzo bicchiere d’acqua, ma spesso la vomito o mi provoca forti crampi allo stomaco. Tutti i giorni, per 16 ore, devo stare attaccata alla sacca con la nutrizione e, per un’altra ora, alla soluzione fisiologica con il pantoprazolo, per lo stomaco”.

Per fortuna, da qualche anno, è possibile portarsi dietro la sacca nutrizionale in un piccolo zaino. “Sembra un dettaglio, ma ti cambia la vita”, afferma Veronica. “Con il mio zainetto della nutrizione vado dappertutto e mi sembra quasi di vivere una vita normale. Nonostante lo zaino, però, la gestione della patologia è complessa e faticosa e occupa il novanta per cento del mio tempo. Per questo motivo non ho un lavoro. A giorni alterni devo recarmi in ospedale per i lavaggi intestinali e soffro di stanchezza cronica perché la nutrizione artificiale non è nemmeno lontanamente paragonabile al ‘mangiare normalmente’. Inoltre, devo tenere pulito il catetere: le conseguenze di un’infezione possono essere fatali”.

Due anni fa, per potersi curare meglio, Veronica si è trasferita con la madre da Roma a Bologna, dove è seguita dall’equipe della Struttura Complessa di Medicina Interna del Policlinico S. Orsola-Malpighi, diretta dal professor Vincenzo Stanghellini. Qui, nel 2019, dopo anni di sofferenze, è finita la sua odissea diagnostica. “Ho scoperto di avere la CIPO e finalmente ho smesso di essere etichettata come un malata immaginaria”, ironizza la giovane. “Da quando è cominciato il mio calvario, all’età di 14 anni, sono stata ricoverata tantissime volte, diventando un habitué del pronto soccorso. Le diagnosi, però, erano sempre diverse: anoressia, digestione rallentata, gastroparesi, malattia immaginaria, ecc. Ho fatto visite psichiatriche e assunto psicofarmaci: tutto inutile. A Bologna, finalmente, i medici hanno capito: il mio intestino si muoveva con una peristalsi sbagliata, a volte addirittura inversa. Ero malata di CIPO”. 

Al momento, per la pseudo-ostruzione intestinale cronica manca una terapia davvero efficace. In alcuni casi si riescono a mitigare i sintomi con il trattamento farmacologico, ma la ricerca non è ancora riuscita a trovare il modo di modificare la storia naturale della malattia. “Serve più conoscenza della patologia, per accelerare l’iter diagnostico ed evitare che i pazienti subiscano le conseguenze degli errori sanitari”, sottolinea Veronica.

Infatti, sono ancora troppo pochi i professionisti che conoscono adeguatamente questa patologia, nonostante la CIPO rappresenti, in assoluto, la più grave forma di disturbo gastrointestinale, con conseguenze debilitanti e potenzialmente fatali. I sintomi di questi pazienti sono estremamente severi ma, non essendo specifici, vengono spesso confusi con altre patologie, sminuiti o fraintesi. Inoltre, per la diagnosi, sono necessari esami specifici. Il Policlinico Sant'Orsola-Malpighi è il principale centro in Italia che si occupa di questa patologia ed è una delle poche strutture dove c’è la possibilità di eseguire la manometria gastrointestinale, esame cardine per la diagnosi di CIPO (oltre all’analisi diretta della parete intestinale ottenuta in corso di intervento chirurgico). 

Devo molto all’Ospedale Sant’Orsola, al professor Stanghellini, alla dottoressa Cogliandro, al professor Pironi, alla dottoressa Sasdelli e a tutta l’equipe per la nutrizione parenterale: mi hanno salvata e mi hanno donato una seconda vita”, sottolinea Veronica. “Ovviamente, devo ringraziare anche la mia famiglia, che mi è sempre stata accanto, e l’associazione GIPsI OdV, che da vent’anni aiuta noi pazienti affetti da questa grave patologia”.

Chi, però, ha fatto davvero la differenza nella vita di Veronica è un giovane uomo affetto dalla sua stessa patologia: Dario Andreoli. “Grazie a lui ho ricominciato a vivere, ho accettato la mia malattia e le difficoltà che comporta”. Anche Dario, come Veronica, non rientra nello stereotipo del ‘malato’ e la loro voglia di vivere, senza lasciarsi sopraffare dalla CIPO, è contagiosa. Il ritratto che ne emerge è quello di due giovani allegri e tenaci, pronti a raccogliere le sfide della vita: la loro malattia, pur essendo estremamente invalidante, rimane sullo sfondo, come un paesaggio che non fa da protagonista.

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