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La testimonianza-video di Dario, a cui la malattia aveva completamente tolto la capacità di alimentarsi e di bere

Nel panorama delle malattie rare attualmente conosciute rientra anche la pseudo-ostruzione intestinale cronica (CIPO), una patologia caratterizzata da episodi acuti e sintomi cronici di occlusione dell’intestino in assenza di un’effettiva ostruzione meccanica dell’organo. A spiegare cosa significhi convivere con una patologia estremamente invalidante come la CIPO è Dario, un giovane paziente membro dell’associazione GIPsI OdV (Gruppo Italiano Pseudo-Ostruzione Intestinale).

Il quadro sintomatologico della CIPO si caratterizza principalmente per la presenza di dolori addominali, nausea, vomito, diarrea, costipazione e malassorbimento, con perdita di peso e ritardo della crescita: a darne conferma è lo stesso Dario, che racconta come, nel suo caso, i problemi digestivi causati dalla malattia abbiano finito per impedirgli completamente di alimentarsi e di bere, provocandogli un dimagrimento molto grave.

È soltanto grazie alla nutrizione artificiale che Dario ha potuto sperimentare un significativo miglioramento della propria condizione clinica. Nell’ambito della CIPO, infatti, una delle principali opzioni di trattamento è rappresentata proprio dal supporto nutrizionale, che comprende anche il ricorso all’alimentazione artificiale, una procedura terapeutica che può essere effettuata per via enterale o parenterale: per nutrizione enterale si intende la modalità di veicolare nutrienti nel tubo digerente mediante l’utilizzo di sonde, mentre la nutrizione parenterale avviene per via venosa. Nonostante le difficoltà e le limitazioni legate alla gestione quotidiana di questo tipo di approccio terapeutico, Dario riferisce di aver ottenuto degli enormi benefici dall’alimentazione artificiale, benefici che gli hanno permesso di guadagnare nuovi e fondamentali spazi di vita.

Dario, infine, sottolinea quanto sia importante non smettere di coltivare i propri interessi e le relazioni sociali, aspetti che per lui hanno sempre rappresentato una fonte di felicità, aiutandolo a non lasciarsi sopraffare dalla malattia. “La normalità è un concetto che non esiste”, conclude Dario. “Dobbiamo mostrare la nostra disabilità perché non è una vergogna, non è un qualcosa da nascondere. Dobbiamo coltivare l’inclusività e dobbiamo essere noi pazienti i primi ad aiutarci”.

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