L’intervista-video a Massimo Chiaramonte, Presidente dell’associazione ANPTT Onlus
Per le persone affette da porpora trombotica trombocitopenica (PTT) il tempo è vita: la malattia si presenta infatti in acuto, ragion per cui la capacità dei medici di pronto soccorso di riconoscere la patologia e somministrare le cure necessarie è determinante. “La porpora trombotica trombocitopenica è un’emergenza medica, per cui quando il paziente arriva in pronto soccorso la diagnosi deve essere tempestiva, perché le terapie che vengono effettuate sono salvavita. In particolare, il trattamento che maggiormente risolve i nostri problemi si basa sul plasma e, per questo motivo, rivolgo un invito a tutti a donare il plasma”, spiega Massimo Chiaramonte, Presidente Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica (Clicca qui o sull’immagine per guardare l’intervista-video).
L’importanza del tempo per chi ha una malattia rara è il tema scelto da Sanofi per la sua campagna di sensibilizzazione realizzata in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2023 (28 febbraio). L’iniziativa si articola in un video emozionale che racconta un valore unico – quello del tempo – attraverso un linguaggio semplice e immediato, a cui si aggiunge un manifesto per la Giornata con cui Sanofi rinnova il proprio impegno nell’ambito delle malattie rare. Il video è stato presentato nel corso di un evento istituzionale proprio lo scorso 28 febbraio.
“Per arrivare alla diagnosi di PTT c’è bisogno di alcuni test, tra cui quello dell’enzima ADAMTS13, utile per sapere in quel momento come stia reagendo il corpo, quanto l’enzima stesso sia attaccato dagli auto-anticorpi e quanto il paziente sia dunque soggetto ad avere una recidiva”, prosegue Chiaramonte. “Il problema di questo test è che non è disponibile in modo omogeneo in tutto il territorio nazionale perché non è inserito nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Per questo motivo, l’Associazione ha avanzato una richiesta ufficiale alle istituzioni affinché il test sia incluso nei LEA e ne sia garantito equo accesso a tutti i cittadini”, conclude il Presidente di ANPPT Onlus.