Grazie al finanziamento dell'Otto per Mille della Chiesa Valdese, l'Associazione Linfa APS ha avviato il progetto "S.P.A.Z.I. – Supporto Psicologico per l'Ascolto e l'Inclusione", un'iniziativa pensata per offrire sostegno concreto alle persone con neurofibromatosi (NF), ai loro familiari e ai caregiver.
La neurofibromatosi è una malattia genetica rara che può avere un impatto significativo non solo sul piano clinico, ma anche su quello psicologico, relazionale e sociale. Proprio per rispondere a questi bisogni, il progetto punta a rafforzare la rete di supporto attorno alle persone che convivono con la patologia, favorendo ascolto, orientamento e inclusione.
L'iniziativa si sviluppa attraverso tre azioni principali. La prima è uno sportello dedicato alle persone con NF e alle loro famiglie, che offre informazioni sui centri di riferimento, sui percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA), sulle agevolazioni disponibili e sui diritti esigibili, affiancando a questo servizio un primo supporto psicologico.
Il secondo pilastro del progetto è rappresentato da LinfaNews, il periodico dell'associazione, che raccoglie aggiornamenti scientifici, novità terapeutiche, approfondimenti e testimonianze per contribuire a una corretta informazione sulla malattia.
Completa il progetto l'attività di sensibilizzazione rivolta alla cittadinanza. In occasione della Giornata delle Malattie Rare, lo scorso 1° marzo, Linfa ha organizzato un evento pubblico dedicato alla neurofibromatosi, con l'obiettivo di aumentare la consapevolezza sulla patologia e dare voce all'esperienza delle persone che ne sono colpite e delle loro famiglie.
Tra gli obiettivi dichiarati del progetto vi sono la riduzione del senso di isolamento che spesso accompagna le malattie rare, la diffusione di informazioni corrette e accessibili e la promozione di una maggiore inclusione sociale. Un impegno che si inserisce nel percorso portato avanti da oltre trent'anni da Associazione Linfa per sostenere la comunità delle persone con neurofibromatosi e migliorare la loro qualità di vita.
Per maggiori informazioni visitate il sito di LINFA APS.
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