Quest’anno le associazioni di pazienti italiane Linfa Onlus e Ananas Onlus aderiscono all’iniziativa della fondazione americana Children’s Tumor Foundation (CTF) “Shine a light on NF”, ovvero “Accendi una luce sulle neurofibromatosi, e chiedono ad enti pubblici, aziende e privati cittadini di partecipare illuminando di VERDE – colore simbolo della lotta alle neurofibromatosi - un edificio pubblico rappresentativo, la propria sede aziendale o la propria casa.

Tutto il mese di maggio è dedicato a livello internazionale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulla neurofibromatosi, meglio conosciuta come NF, sindrome genetica che predispone all’insorgenza di tumori e comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi e per la quale non esiste una cura. Questa sindrome viene diagnostica in età pediatrica e si manifesta con l’insorgenza di una particolare tipologia di tumori chiamati neurofibromi, che si sviluppano lungo tutti i nervi del corpo e che possono causare problemi ossei, vascolari e cognitivi.

Per Linfa e Ananas maggio è un momento importante in cui i soci, i malati e le loro famiglie mettono in campo le energie migliori per sensibilizzare la società, le istituzioni e la comunità scientifica su questa sindrome genetica che in Italia colpisce più di 20.000 persone e nel mondo circa 2 milioni di persone.

Le due associazioni - in un comunicato congiunto - affermano la necessità di mobilitarsi a tutti i livelli, locale, nazionale ed internazionale, per accendere una luce su questa alterazione genetica ancora poca conosciuta ma soprattutto sui malati, per far comprendere il loro senso di insicurezza e di smarrimento al momento della diagnosi, per favorire l’empatia, per riconoscere e dare valore alle differenze, per affermare a gran voce la loro appartenenza a pieno titolo alla nostra comunità.

“Per questo - scrivono nel comunicato - abbiamo aderito con entusiasmo a questa iniziativa internazionale facendo nostro il motto della Children’s Tumor Foundation (CTF) “End NF through research”, ovvero "Sconfiggiamo la NF con la Ricerca"! Solo finanziando la ricerca scientifica sulle neurofibromatosi è possibile trovare cure specifiche per i pazienti e sconfiggere questa sindrome in modo definitivo. Nel 2017 sono stati illuminati di verde 159 luoghi nel mondo, questo grazie soprattutto all’impegno della CTF e della fondazione inglese The Neuro Foundation. Quest’anno vogliamo dare il nostro contributo anche in Italia; insieme a pazienti, familiari, medici e ricercatori possiamo dare voce alla battaglia che tanti bambini, adulti e persone di ogni età combattono ogni giorno con coraggio e determinazione contro le neurofibromatosi. Ringraziamo fin d’ora tutte le istituzioni, le aziende e le persone che accendendo una luce verde dimostreranno la loro sensibilità verso la nostra causa.”

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