Padova – Il mese di maggio è dedicato a livello mondiale alla sensibilizzazione e alla diffusione della conoscenza della neurofibromatosi, un nome difficile, solitamente abbreviato con NF, che comprende tre disturbi genetici: NF1, NF2 e Schwannomatosi. La diagnosi avviene di solito in età pediatrica e questa alterazione genetica, in tutte le sue forme, si manifesta con l’insorgenza di particolari tipi di tumori, chiamati neurofibromi, che si sviluppano lungo i nervi in tutto il corpo.

Non è solo il nome ad essere complicato, ma spesso anche la vita delle persone con NF, che oltre al dolore e alle difficoltà fisiche legate a questa condizione, devono spesso affrontare difficili iter diagnostici e terapeutici dovuti alla conoscenza ancora scarsa della malattia e, soprattutto, alla mancanza di una cura specifica.

Per questo motivo, in tutto il mondo sono nate associazioni di pazienti che portano avanti con coraggio e determinazioni la lotta alla NF. L’unione di pazienti, familiari, medici e ricercatori è l’unica speranza di trovare una cura e di garantire un futuro a chi è affetto dalla malattia. In Italia sono diverse le associazioni di pazienti che si occupano di neurofibromatosi, e le parole dei presidenti di alcune di queste organizzazioni – Andrea Rasola, Presidente LINFA Onlus, Paolo Zeppa, Presidente ANANAS Onlus, Corrado Melegari, Presidente ANF Onlus – aiutano a far conoscere le neurofibromatosi.

La neurofibromatosi è una sindrome genetica largamente ignorata, difficile persino da pronunciare - si abbrevia infatti in NF - ma che affligge decine di migliaia di persone solo in Italia. Nel silenzio generale, questi individui e le loro famiglie lottano ogni giorno con il rischio di sviluppare vari tipi di tumori, con problemi ossei, vascolari o cognitivi, e con la paura di essere emarginati in quanto “diversi”. Il disinteresse dell’opinione pubblica fa sì che non ci siano centri specializzati d’avanguardia né cure specifiche per i pazienti con NF. LINFA Onlus impegna tutte le sue energie per dare voce a questi pazienti, per abbattere il loro senso di isolamento e ogni discriminazione nei loro confronti. Le persone che scoprono di avere la NF durante l’infanzia - milioni nel mondo - e le loro famiglie, che devono affrontare un senso di impotenza e smarrimento, ci chiedono di essere ambiziosi. Noi di LINFA crediamo che sviluppare la ricerca scientifica sulla neurofibromatosi sia l’unico modo per sconfiggerla, trovando cure specifiche. Questo obiettivo sarà raggiunto quando tutte le organizzazioni che lottano contro la NF uniranno le loro forze, e in questo spirito LINFA sta già formando una Federazione insieme alle altre associazioni italiane che si occupano di NF, ANANAS Onlus e ANF”.

“Contro la NF, come per migliaia di altre malattie rare, la speranza di vincere la battaglia è tutta nella ricerca scientifica. Ma in attesa di sconfiggere la malattia, la missione delle associazioni dei pazienti resta quella di mantenere sempre viva questa speranza, di aiutare i pazienti e i loro familiari ad affrontare le prove che questa malattia quotidianamente pone e di far si che le istituzioni sviluppino e mantengano la necessaria sensibilità nei riguardi delle necessità dei pazienti con NF. In questo ANANAS Onlus crede ed è fortemente impegnata, nella convinzione, inoltre, che a tali obiettivi si possa meglio aspirare se a lottare si è insieme. La federazione italiana delle associazioni di NF, a cui stiamo lavorando con LINFA e ANF, rappresenta la risposta più efficace che la comunità italiana dei pazienti con NF può esprimere per combattere la malattia e far sentire la propria voce, anche in ambito europeo, attraverso la collaborazione con le associazioni degli altri Paesi."

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