giornata mondiale miastenia gravis 2 giugno 2022

Una pubblicazione gratuita è disponibile per saperne di più su diagnosi, terapia ma soprattutto di come si vive con la “malattia che non si vede”

La miastenia gravis (MG) è una malattia rara con prevalenza stimata di circa 150 ogni milione. Si tratta di una condizione autoimmune cronica in cui gli autoanticorpi attaccano i recettori dell’acetilcolina a livello della giunzione neuro-muscolare interrompendo, così, la trasmissione degli stimoli nervosi ai muscoli e causando debolezza muscolare e affaticamento. La malattia colpisce allo stesso modo gli uomini e le donne, di qualsiasi età e razza, ma è ancora davvero poco conosciuta, quindi presumibilmente sottodiagnosticata.  Caratterizzata prevalentemente da mancanza di forza ed esauribilità della muscolatura, è una “malattia che non si vede”, perché dall’esterno le persone che ne sono colpite sembrano solo “stanche e depresse”. Questi due disturbi migliorano con il riposo, ma si tratta di una malattia caratterizzata da sintomi di gravità fluttuante, con possibilità di peggioramento acuto (la crisi miastenica).

In alcuni casi può manifestarsi a livello oculare, più spesso interessa braccia gambe e i gruppi muscolari ad innervazione bulbare, cioè quelli che controllano voce, masticazione e deglutizione. La mortalità della miastenia gravis è estremamente bassa, ma si tratta di una patologia severa e anche molto invalidante.

“Quando nel 2002 dissi al medico che mi sentivo stanca, cominciò a chiedermi se avessi avuto un lutto o mi sentissi depressa. Io non sono una persona depressa però mi sentivo priva di forze. Il medico mi prescrisse un antidepressivo, che per fortuna non ho preso, perché è un miorilassante che avrebbe peggiorato la situazione – racconta Redenta Cavallini, Vicepresidente Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta - ODV Milano nella pubblicazione “Miastenia, Una malattia che non si vede” -  Nel complesso a me è andata bene, perché alla fine non ho dovuto seguire un iter eccessivamente complicato, perché agli Ospedali Riuniti di Bergamo mi hanno diagnosticato tempestivamente la malattia, invece ancora oggi succede che il medico di base non riconosca la malattia e quindi non ti richieda la visita da un neurologo. Al nostro Centro, sono venute ragazze che hanno davvero vissuto l’inferno e sono state ricoverate in psichiatria perché venivano considerate depresse. Non è possibile arrivare a questi livelli. Se qualcuno ti indirizza bene, hai la fortuna di vederti diagnosticare la malattia in tempo, evitando una caduta da cui è difficile rialzarsi.”

Sono parole estremamente toccanti, quelle raccolte nella pubblicazione sopracitata, parte del progetto progetto “Alleanza per la miastenia gravis” realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare OMaR grazie al contributo non condizionato di UCB Pharma. Il volume, scaricabile gratuitamente a questo link, raccoglie le principali informazioni su diagnosi e terapia fornite da un Board di esperti, i rappresentanti delle associazioni di pazienti e alcuni dei maggiori specialisti italiani che si dedicano alla patologia.  Affronta anche una lunga serie di criticità legate alla qualità della presa in carico, alle difficoltà dei pazienti ad ottenere i benefici previsti per legge a tutela dell’invalidità, della perdita di produttività lavorativa e dell’impatto psicologico della patologia. Ma anche quelle legate all’assenza, in molti casi, di un PDTA (piano diagnostico terapeutico assistenziale) all’inesistenza di un registro nazionale di patologia. Per individuare, ove possibile, una serie di proposte di soluzione.

Durante tutto il mese di giugno, dedicato alla conoscenza della Miastenia Gravis, Osservatorio Malattie Rare proporrà una serie di contenuti per migliorare la conoscenza della malattia. Seguici e condividi i contenuti sui social usando l’hastag #MGAwarenessMonth!

Tra le iniziative segnaliamo anche l'evento del 7 Giugno 2022: L'impatto della Miastenia Gravis su pazienti e caregivers: le evidenze a supporto. Durante l'evento, online a partecipazione gratuita, sarà presentato un libro bianco, un documento contenente delle raccomandazioni atte a migliorare l’accesso, la presa in carico multidisciplinare e l’assistenza nella vita quotidiana del paziente, ma anche ad evidenziare l’importanza di una figura centrale come quella del caregiver, che ha bisogno di essere formato e talvolta supportato psicologicamente. L'evento organizzato da O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con AIM-Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV e con il contributo non condizionante di Argenx.

Ricordiamo infine che in  Italia, per i pazienti affetti da miastenia grave sono attive le seguenti associazioni:

Associazione Italiana Miastenia e malattie immunodegenerative (AIM)
Associazione MIA Olus
Associazione Miastenia ODV
Associazione Miastenia Insieme
Associazione Miastenia Gravis APS


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