Miastenia Grave: medici e pazienti si incontrano

La novità è stata presentata nel corso di un incontro online tra medici e pazienti, organizzato da Osservatorio Malattie Rare con l’associazione AIM

Roma – L’app MyRealWorld MG, gratuita e scaricabile dal 2020 su smartphone con sistema operativo iOS o Android e ideata per le persone affette da miastenia grave (MG), presto presenterà un’importante novità: lo studio “caregiver burden”. A marzo, infatti, oltre alla survey rivolta ai pazienti sarà disponibile sull’applicazione uno studio pensato per i caregiver, coloro che supportano le persone affette dalla MG. Si tratta di una survey a carattere farmaco-economico che coinvolgerà almeno 75 persone di cinque Paesi europei e che è stata creata al fine di comprendere l’impatto della patologia sulla vita e sul benessere di queste figure, inclusi gli operatori sanitari. I dettagli sulla nuova funzionalità dell’app sono stati presentati durante l’evento “Miastenia Grave: medici e pazienti si incontrano”, organizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con AIM-Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV e con il contributo non condizionante di argenx.

L’incontro online è stato anche l’occasione per illustrare i risultati preliminari arrivati dell’applicazione MyRealWorld MG, lanciata quattro mesi fa. Si tratta di uno studio internazionale e osservazionale – oltre a essere uno strumento innovativo – con l’obiettivo di aiutare i ricercatori a comprendere il peso della malattia sui pazienti e sulle loro famiglie e valutare, quindi, la qualità della vita. Dai primi dati, dunque, si evince che l’Italia è il Paese con il maggior numero di partecipanti allo studio: su circa 900 pazienti di nazionalità diverse registrati all’app, più di 300 sono italiani. Le informazioni raccolte da MyRealWorld MG, inoltre, rispecchiano l’andamento ‘ordinario’ della patologia. “A essere colpite maggiormente, come era prevedibile, sono le donne (71,9%) e ciò implica anche una serie di problematiche legate alla vita familiare e al percorso lavorativo”, ha affermato Francesco Saccà, Dipartimento di Neuroscienze e Scienze Riproduttive e Odontostomatologiche, Università degli Studi Federico II di Napoli. “L’età in cui appaiono i sintomi, e quindi si ottiene poi una diagnosi, oscilla tra i 20 e i 40 anni. A rispondere alla survey sono stati soprattutto pazienti nati tra il 1975 e il ’79 e che hanno ricevuto la diagnosi meno di 5 anni fa”. Un altro dato da non sottovalutare, e che è emerso dallo studio, riguarda l’aspetto psicologico. “I livelli di ansia e depressione, influenzati dalle condizioni che questi pazienti vivono quotidianamente, si attestano su una media di 7,5 su una scala di valori che arriva fino a 20”, ha aggiunto Saccà. “Un numero rilevante, soprattutto se si considera che lo stress incide sullo stato della patologia”.

La comprensione delle esigenze delle persone tramite raccolta e condivisione dei dati come avviene con l’app MyRealWorld MG – realizzata da Vitaccess e grazie al sostegno di argenx e di nove associazioni di pazienti appartenenti a Paesi diversi – può sicuramente contribuire a migliorare la ricerca nel futuro e la progettazione della fornitura dei servizi sanitari. Attualmente, però, a causa della pandemia di COVID-19 i bisogni delle persone affette da miastenia grave sono aumentati e per questo motivo sull’app è stata aggiunta una sezione dedicata al Coronavirus. “Sono tante le richieste di informazioni da parte dei pazienti che arrivano in questo particolare periodo”, ha dichiarato Renato Mantegazza, Presidente Associazione AIM Amici del Besta e Direttore U.O.C. Neurologia 4-Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano. “Evitare sforzi psico-fisici può sicuramente alleviare i sintomi della MG e, dunque, il ricorso alla telemedicina e alla teleassistenza è necessario adesso più che mai. Oltre a ciò, al momento non è ancora noto se i pazienti con miastenia grave e i loro trattamenti immunosoppressivi rischino maggiormente di contrarre il COVID-19 o di essere affetti da una forma più grave. L’AIM, nel frattempo, ha chiesto al Ministro della Salute e al Presidente di AIFA di poter inserire i pazienti con miastenia grave nell’elenco dei pazienti prioritari per un’eventuale vaccinazione”.

Nel corso dell’incontro, poi, alcuni pazienti hanno interagito con i clinici per spiegare il proprio percorso con la malattia, le necessità insoddisfatte e l’esperienza con l’app MyRealWorld MG.

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