Uno studio dell’Ospedale Buzzi di Milano indaga su come le visite a distanza possano migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro genitori. Tagi: “Strumento utile nella gestione clinica”
Quando a un neonato viene diagnosticata, tramite lo screening neonatale, una malattia metabolica ereditaria, la dieta spesso rappresenta la prima terapia. Nei primi mesi di vita può rendersi necessaria la riduzione dell’assunzione di macronutrienti, per esempio dell’apporto proteico, o l’introduzione di alimenti a fini medici speciali, aggiustando tutto in base alla crescita del bambino e ai marcatori di malattia: ciò richiede un impegno quotidiano che ricade sui caregiver, quasi sempre i genitori, e il contatto continuo con il team che ha in carico il paziente. Così oggi un progetto pilota dell’ospedale Vittore Buzzi di Milano ha voluto appurare come l’alternanza tra visite in presenza e consulti in telemedicina possa garantire la qualità della cura, migliorando al tempo stesso la vita dei piccoli pazienti e delle loro famiglie.
CHI HA CONDOTTO LA RICERCA
“Lo studio è stato svolto dal Centro Clinico di riferimento per le Malattie Metaboliche Ereditarie dell’Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi”, spiega la pediatra Veronica Tagi. “Vi hanno preso parte, oltre a me, la dottoressa Chiara Montanari e la responsabile dell’Unità operativa, dottoressa Laura Fiori, sotto la guida del professor Gianvincenzo Zuccotti, il nostro primario, che da tempo si occupa di telemedicina in vari ambiti. Alla ricerca hanno collaborato anche la dietista Martina Tosi e le biologhe nutrizioniste Veronica Perico e Barbara Borsani”.
COME FUNZIONA LA PIATTAFORMA COD20
Per i teleconsulti è stata utilizzata la piattaforma COD20, sviluppata durante la pandemia di COVID-19 dall’Università degli Studi di Milano nell’ambito di un progetto guidato dal professor Zuccotti. “La piattaforma consente di fare videochiamate e teleconsulti online ed è collegata direttamente al sistema sanitario nazionale, permettendo di rendicontare le prestazioni come visite a tutti gli effetti”. Ma perché usare la telemedicina proprio per le malattie metaboliche ereditarie? “Soprattutto nei primi anni di vita gestire la dieta dei propri figli può rivelarsi particolarmente complesso”, osserva Tagi. “Oltre alle restrizioni nutrizionali, le famiglie hanno a che fare con formule e prodotti specifici da adattare continuamente in base alla crescita e ai marcatori biochimici del bambino”. Il progetto, dunque, nasce proprio “dalla necessità di aiutare i caregiver nella gestione quotidiana della malattia, evitando loro lo stress di spostarsi in ospedale, dovendo affrontare costi non solo economici ma anche in ordine tempo”. In futuro il gruppo vorrebbe usare la piattaforma anche come strumento ufficiale per fornire delle consulenze in situazioni di urgenza, ovvero per dare indicazioni sulla gestione nutrizionale in caso di ricovero al di fuori del Centro di Riferimento per un evento imprevisto.
CHI HA PARTECIPATO ALLO STUDIO
Lo studio, condotto tra ottobre 2023 e aprile 2026, ha coinvolto nove lattanti con malattia metabolica individuata tramite screening. Sette famiglie su nove hanno scelto di alternare visite in presenza e teleconsulti, mentre le altre due hanno preferito avvalersi delle sole visite in presenza, per difficoltà linguistiche e assenza di un interprete dedicato. “Si tratta di uno studio pilota sull’utilizzo della telemedicina come strumento aggiuntivo, che non sostituisce la pratica clinica ma la potenzia”, precisa la pediatra. “L’obiettivo era comprendere se i pazienti seguiti in parte a distanza registrassero comunque una buona crescita e buoni indici nutrizionali e biochimici”.
CRESCITA NELLA NORMA, GENITORI SODDISFATTI
La crescita e i biomarcatori metabolici dei bambini, seguiti per i primi 12 mesi di vita, sono rimasti nella norma sia nel gruppo seguito in telemedicina sia in quello seguito solo in presenza, e nessun paziente ha mostrato segni clinici di malnutrizione. “Al dodicesimo mese ai genitori del gruppo telemedicina sono stati proposti due questionari”, prosegue Tagi: “uno per valutare la soddisfazione dei caregiver rispetto alla telemedicina e l’altro per valutare la qualità della vita dei pazienti. E in entrambi i casi abbiamo ottenuto ottimi risultati”. L’unica criticità ha riguardato le famiglie straniere, che hanno riscontrato alcune difficoltà nell’utilizzo della telemedicina per via della lingua. “Su questo ci piacerebbe lavorare, integrando il servizio con dei mediatori linguistici”, sottolinea.
I PROSSIMI PASSI
Nel prossimo futuro l’obiettivo è proseguire il follow-up a lungo termine e ampliare il campione, ancora limitato, “per effettuare confronti più mirati tra i pazienti seguiti a distanza e gli altri: ci vorrà del tempo, ma crediamo che la telemedicina sia uno strumento davvero utile nella gestione clinica”. Mentre un ulteriore fronte di approfondimento è costituito dai protocolli per le urgenze: “Quando i pazienti sono in una situazione di stress, come un’infezione, possono avere difficoltà a seguire le indicazioni dietetiche”, conclude la dottoressa: “la telemedicina può aiutare i genitori nella gestione nutrizionale anche in queste condizioni e a valutare se sia necessaria una visita specialistica urgente in presenza”.
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