Coinvolti pazienti, famiglie e associazioni per parlare di diagnosi precoce e presa in carico multidisciplinare
In Abruzzo sono 558 le persone con una malattia metabolica ereditaria, secondo i dati aggiornati al 31 dicembre 2024 diffusi da Monitorare: di queste, 136 sono minorenni. È in tale contesto che sabato 5 settembre si è svolta a Montesilvano (PE) la prima edizione della "Camminata Metabolica – Insieme per conoscere, insieme per sostenere", che ha riunito oltre cento persone tra genitori, bambini e referenti delle associazioni del territorio.
UNA GIORNATA TRA MOVIMENTO E CONDIVISIONE
L'iniziativa, organizzata in collaborazione con AISMME APS (che fa parte di Alleanza Malattie Rare) e il Comune di Montesilvano, ha preso avvio dal Pala Dean Martin di Pescara con una camminata guidata dalle trainer certificate Barbara Antelmi e Sonia Grande, pensata per unire movimento fisico e ascolto delle emozioni. Il corteo, accompagnato dai Clown Doc, si è poi spostato verso largo Venezuela a Montesilvano per una serie di esercizi condivisi, prima del rientro al Pala Dean, dove i più piccoli sono stati intrattenuti da attività ludiche mentre le famiglie si confrontavano sulle proprie esperienze. Ha preso parte all'evento anche il sindaco di Montesilvano, Ottavio De Martinis, che ha espresso la volontà dell'amministrazione di sostenere le famiglie coinvolte e di promuovere l'inclusione sociale, scolastica e sportiva dei pazienti.
LA DIETOTERAPIA, UNA CURA QUOTIDIANA
Molte delle famiglie coinvolte sono seguite dal Centro Clinico della UOC Pediatria Medica della ASL Pescara, diretta dal dottor Stefano Tumini: circa 30 i bambini in cura per fenilchetonuria e iperfenilalaninemia, due condizioni che, come numerose altre malattie metaboliche ereditarie, richiedono la dietoterapia come parte imprescindibile del trattamento. Si tratta di diete salvavita che impongono il rispetto quotidiano di regimi alimentari rigorosi, spesso basati sulla limitazione o l'esclusione di determinati nutrienti e sull'assunzione di alimenti speciali e miscele terapeutiche. Come si legge nel comunicato, questo comporta una forte ricaduta sulla qualità della vita, soprattutto durante l'infanzia: mangiare a scuola, partecipare a una festa, viaggiare o praticare sport possono richiedere una programmazione attenta e diventare occasioni di disagio o esclusione se non adeguatamente supportate.
LA RETE DI ASSOCIAZIONI E LE TESTIMONIANZE
Alla Camminata hanno aderito diverse realtà del territorio, tra cui Progetto Noemi, Insieme per Silvia APS, Clown Doc Pescara ODV-Onlus, Kiwanis Chieti-Pescara "G. D'Annunzio", AVIS Comunale Pescara, US ACLI – Comitato provinciale di Pescara e Associazione Carrozzine Determinate, insieme al volontario Davide Ricciutelli, noto come l'Amico Ragno per il suo impegno accanto ai bambini in degenza.
Oreste Andalò, referente di AISMME Abruzzo, ha commentato: “Abbiamo vissuto la gioiosa esperienza della Camminata Metabolica. Le trainer ci hanno coinvolto in una passeggiata di connessione con il nostro corpo e con le nostre emozioni e abbiamo avuto l'occasione di confrontarci e di informare, per fare conoscere il difficile percorso che una persona o una famiglia si trova ad affrontare quando incontra una malattia rara. Il sostegno reciproco è la più grande risorsa e si realizza quando la malattia diventa un sentire comune e una spinta verso l'umanità, aiutandoci a ricercare ciò che è essenziale in ognuno di noi”.
Gli organizzatori esprimono l'auspicio che l'iniziativa possa diventare un appuntamento ricorrente, capace di rafforzare nel tempo la rete di conoscenza e vicinanza intorno alle famiglie con malattie metaboliche ereditarie.
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