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Il filmato spiega con immagini semplici l’importanza del controllo dell’alimentazione nella gestione di numerose patologie

L’Associazione Italiana Glut1, grazie al supporto non condizionato di Vitaflo - Nestlé Health Science, ha avviato a febbraio 2021 una campagna di sensibilizzazione sulla sindrome da deficit di GLUT1 rivolta a famiglie, scuole, insegnanti e, più in generale, a tutti coloro che entrano in contatto con persone che devono seguire diete speciali.

L'iniziativa si basa sulla diffusione di quattro video, in cui l’Associazione cercherà di raccontare cosa significhi dover controllare ogni giorno con estrema attenzione contenuto e dosaggio della propria alimentazione, sia dal punto di vista nutrizionale, sia in termini di ricadute sociali. Il primo video è uscito a febbraio ed è stato dedicato ai compagni di classe dei “Gluttini”, così come affettuosamente sono chiamati dai loro genitori i bimbi con deficit di GLUT1.

Il secondo video, diffuso il 7 aprile, in occasione della Giornata mondiale della Salute, spiega con parole e immagini molto semplici e immediate come l’alimentazione debba essere controllata per moltissime persone e come possa diventare persino salvavita. Per assicurare inclusione nelle occasioni di socialità è necessario conoscere ed essere consapevoli delle necessità di tutti: grazie alla solidarietà di chi ci circonda, all’aiuto di alcuni cibi speciali e alle ore spese in cucina per preparare pasti adeguati alle esigenze anche di chi debba seguire una dieta speciale, è possibile garantire l’integrazione.

I quattro video, con la partecipazione straordinaria dello chef Simone Rugiati, sono stati realizzati da Kemal Comert, produttore e film-maker specializzato nell’ambito delle malattie rare che, nel 2019, ha vinto il premio per il miglior documentario nell’ambito del festival cinematografico “Uno Sguardo Raro”, e da Barbara Bernardini, divulgatrice scientifica e autrice per il programma “Superquark” di Rai1.

“I video del nostro progetto – spiega Alessandra Camerini, Responsabile della Comunicazione per l’Associazione Italiana Glut1 – vengono diffusi con cadenza bimestrale, in un virtuale e virtuoso percorso di avvicinamento e conoscenza del mondo di chi può cercare di affrontare la propria patologia grazie a diete speciali. Per chi è affetto dal deficit di GLUT1, la dieta chetogenica non è un’alternativa, ma si trasforma in un vero e proprio farmaco: pertanto non ci si può mai concedere una pausa o una distrazione. La dieta, così fondamentale, non è però risolutiva: è un trattamento che tiene sotto controllo una parte dei numerosi sintomi della patologia (le crisi epilettiche in particolare)”.

Oltre al problema della gestione della malattia, c’è quello relativo all’inclusione dei bambini: le mense scolastiche, spesso, non sono in grado di preparare pasti chetogeni e chiedono ai genitori di portare il cibo da casa”, sottolinea Camerini. “Talvolta, invece, sono proprio le famiglie stesse che, date le enormi difficoltà nella preparazione dei piatti (che devono essere pesati al grammo e in cui ogni alimento non può essere sostituito con null’altro, nemmeno di marche differenti, a meno di opportuni ricalcoli) preferiscono non delegare questa operazione. E allora ci si scontra con istituti che chiedono che i Gluttini non mangino a scuola, o lo facciano in tavoli o stanze separate dai compagni, per evitare rischi di “contaminazione”. Talvolta, inoltre, i bambini che devono seguire diete speciali non vengono invitati alle feste dai compagni e vengono esclusi da situazioni tipiche dell’infanzia, in cui il cibo spesso viene utilizzato come elemento premiante. Il cibo, da fattore di socialità, si trasforma quindi in elemento di esclusione. Ma tutte queste situazioni sono causate dal timore di qualcosa di sconosciuto e potrebbero essere evitate se si conoscesse meglio in cosa consiste la malattia e la dieta: cercando, ad esempio, un’alternativa specifica per i Gluttini, o magari anche per tutti, per una maggiore inclusione”.

“Se si riescono a preparare questi “piatti speciali” a casa, perché non si può fare anche altrove? L’obiettivo della nostra campagna - prosegue Alessandra Camerini - è spiegare il concetto di inclusione in maniera molto semplice, come può essere la festa di compleanno della bimba protagonista del primo video. Si tratta di un messaggio universale, che non vale solo per la sindrome da deficit di GLUT1, ma anche per tutte le 500 malattie metaboliche e condizioni acquisite che richiedono ogni giorno l’elaborazione di diete speciali. Nonostante esistano evidenti benefici nei pazienti, correlati da moltissime pubblicazioni scientifiche, spesso le diete speciali, come la dieta chetogenica, non vengono considerate come trattamenti applicabili per tentare di gestire alcune patologie (per esempio le epilessie farmacoresistenti) e nemmeno riconosciute all’interno dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Speriamo che cercando di diffondere la conoscenza delle diete speciali e della loro utilità, si possa contribuire a sbloccare una situazione ad oggi molto complessa e spesso discriminante”.

“Questa campagna – conclude Alessandra Camerini – è un ulteriore step per la nostra Associazione. Dapprima ci siamo concentrati nel cercare di risolvere il problema della gestione quotidiana della dieta chetogenica, sviluppando un’app, Ketonet, che permettesse di aumentare l’aderenza alla dieta e creasse un collegamento medico-paziente; abbiamo poi lottato per ottenere la rimborsabilità degli alimenti a fini medici speciali chetogenici, che sono stati inseriti nel Registro nazionale istituito presso il Ministero. Ora è il momento di focalizzarci sull’inclusione. Lavoriamo per costruire un futuro per i nostri ragazzi, con il finanziamento di progetti di ricerca e avendo creato un registro di patologia. Parallelamente, cerchiamo di rendere più semplice il presente, condizione necessaria per darci la forza di tenere lo sguardo proiettato verso il futuro”.

Lo scorso 16 marzo, Alessandra Camerini è stata ospite della decima puntata di “#TheRAREside - Storie ai confini della rarità”, il social talk organizzato da OMaR in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021.

Guarda il video della DECIMA PUNTATA di #TheRAREside

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