Marco ha 30 anni e la sua famiglia, negli ultimi 20 anni, ha dovuto affrontare momenti molto difficili. Momenti pregni di solitudine a causa della malattia di Huntington, di cui la mamma Marcella era affetta: l’assenza di un supporto, la necessità tornato da scuola di alternarsi con la sorella nella cura quotidiana della mamma, l’incomprensione da parte degli insegnanti del suo scarso rendimento scolastico, il rifiuto netto da parte dei suoi nonni di continuare a voler bene a Marcella nonostante la malattia, i lunghi anni senza giochi, senza sorrisi, senza capire davvero perché la mamma piano piano rivolgeva sempre più gli occhi altrove.

La storia di Marco, oggi Presidente di Noi Huntington, associazione giovanile nata da poco per raggruppare tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa di questa malattia rara neurodegenerativa, è stata raccolta da Cristina Da Rold e pubblicata su OggiScienza.

La malattia di Huntington, è una rara malattia neurodegenerativa: colpisce il sistema nervoso centrale e si manifesta con movimenti involontari patologici, gravi alterazioni del comportamento e un progressivo deterioramento cognitivo. In genere esordisce tra i 30 e i 50 anni, con un decorso progressivo e fatale. Per un figlio, la probabilità di ereditare il gene mutato della malattia di Huntington dal genitore malato è del 50%.

“Oggi le cose sono molto diverse da un tempo”, spiega nell’intervista raccolta da Cristina Da Rold. “Oggi di Huntington si parla di più e se non sai qualcosa puoi informarti su a fonti autorevoli e validate, come il sito internet della Fondazione Lega italiana Ricerca Huntington. Mancava però un ‘luogo’ dove i figli di queste persone potessero davvero condividere la propria esperienza, trovare comprensione reale”.

Per leggere la testimonianza di Marco clicca qui.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia

Il valore della cura e dell'assistenza nell'emofilia

Sulle proprie gambe: racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico

Sulle proprie gambe: racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni