Dopo il caso di un bambino statunitense finito sulle cronache, interviene il presidente di AMICa: “La patologia colpisce a qualunque età, ma è difficile trovare un percorso di presa in cura per i più piccoli”
Nelle scorse settimane la testata “Leggo” ha riportato la storia di un bambino di 11 anni dell’Arizona che ha ricevuto la diagnosi di malattia di Castleman multicentrica idiopatica, dopo una serie di accertamenti seguiti a un improvviso e forte dolore al petto. Il caso, originariamente raccontato dal “New York Post”, mette in luce la complessità di una patologia per molti versi tuttora non del tutto nota alla stessa comunità scientifica e dal decorso ancora imprevedibile. Dopo un accesso al Pronto Soccorso e al successivo ricovero in ospedale – si legge – le condizioni del piccolo continuavano a peggiorare con sonno incontrollato, crisi di vomito e forte arrossamento delle guance. La diagnosi è arrivata solo in seguito a un secondo ricovero, mettendo la famiglia di fronte alle sfide di una patologia sconosciuta, che colpisce attraverso un gruppo eterogeneo di disordini linfoproliferativi, determinando una condizione di infiammazione sistemica e un aumento di dimensione dei linfonodi, con possibile danneggiamento degli organi.
SAVÀ (AMICA): “UNA PATOLOGIA CHE COLPISCE ANCHE I BAMBINI”
“La malattia di Castleman può colpire a qualunque età”, commenta Claudio Savà, presidente di AMICa-Associazione Malati Italiani di Castleman, che convive da oltre 30 anni con la patologia. “Nel caso dei bambini la malattia viene diagnosticata come sindrome e, sebbene le cure siano sostanzialmente le stesse, richiede una gestione diversa rispetto agli adulti”. Ogni mese AMICa – che fa parte di Alleanza Malattie Rare, il tavolo tecnico promosso da OMaR nel 2017 a cui aderiscono oltre 430 associazioni di pazienti – riceve alcune richieste di aiuto e formazione da parte di pazienti e famiglie. “E molti sono genitori, che faticano a trovare un percorso di presa in carico per i propri bambini. Trovare centri sul proprio territorio può rivelarsi particolarmente difficile. Negli ultimi tempi abbiamo aiutato una famiglia, che da Lecce ha trovato un punto di riferimento in un ospedale romano per le cure del proprio figlio”.
L’URGENZA DI IMPEGNARSI ANCHE SUL VERSANTE PEDIATRICO
Da anni Savà, che ha fondato AMICa nel 2021, cerca di portare all’attenzione della comunità scientifica e delle istituzioni sanitarie la componente pediatrica della patologia, la cosiddetta “Castleman’s Children”, come lui stesso la definisce. “Una volta ottenuta la diagnosi, la prima difficoltà per un paziente di Castleman è la corretta presa in carico”, precisa: “trovare il giusto centro di riferimento, essere gestiti e monitorati nel migliore dei modi non è semplice né per gli adulti né per i bambini. Ma se per i pazienti adulti AMICa è riuscita a realizzare una mappa dei medici di riferimento e delle strutture dedicate sul territorio nazionale, per i bambini questo lavoro deve essere ancora avviato. Ed è una cosa urgente, importante e che io non mi stanco mai di ripetere”. Si tratterebbe, in sostanza, di ricostruire un percorso dedicato per l’ambito pediatrico che offra alle famiglie informazioni corrette ed esaustive su cosa fare dopo la diagnosi, grazie anche alla creazione di una rete di pediatri competenti e strutture ospedaliere idonee alla presa in carico dei più piccoli.
L’IMPORTANZA DELLA FORMAZIONE
Fondamentale in questo senso la formazione dei pediatri, a cominciare dai pediatri di libera scelta che lavorano sul territorio e che, come i medici di medicina generale, seguono quotidianamente i pazienti fuori dall’ospedale. “Fare formazione specifica sul fattore pediatrico è essenziale”, conclude Savà. “L’associazione e il suo comitato scientifico hanno già formato diversi clinici nel corso degli anni, ora è il momento di estendere questa formazione anche ai pediatri. Solo così sarà possibile assicurare una corretta presa in carico dei bambini affetti dalla malattia di Castleman”.
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