Intervista-video a Guido Loro, Presidente dell’Associazione Italiana Lipodistrofie (AILIP)

Una malattia che ha tratti in comune sia con l’anoressia che con l’obesità. Difficile pensare a qualcosa di più anomalo, eppure la lipodistrofia è una rara patologia contraddistinta da una perdita di tessuto adiposo che può essere generalizzata (in questo caso si confonde con l’anoressia) o parziale (in questo caso può essere confusa con l’obesità). A tale perdita si associa anche una riduzione dei livelli di leptina, l’ormone che segnala al sistema nervoso se il nostro status energetico è sufficiente. Come risultato, i pazienti affetti da questa malattia introducono molte più calorie e non ingrassano. Purtroppo però, i grassi in eccesso esistono e si concentrano a livello di organi importanti come cuore e fegato, causando l’insorgenza di pericolose condizioni correlate quali il diabete mellito o l’ipertrigliceridemia.

La lipodistrofia è una malattia rara e bastarda”. Con queste parole Guido Loro, Presidente dell’Associazione Italiana Lipodistrofie (AILIP) ha descritto la lipodistrofia al convegno “Il paziente con obesità: uno per molti e tutti per uno”, promosso dalla Rete Obesità del Veneto e tenutosi nell’aula magna “G. De Sandre” del Policlinico G.B. Rossi di Verona il 26 ottobre 2019. AILIP è un’associazione nata poco più di due anni fa grazie alla volontà e all’impegno di cinque famiglie toccate dalla lipodistrofia e unite dal desiderio di portare sollievo e indicazioni utili alle persone che si trovano a dover affrontare la patologia.

AILIP lavora per migliorare le condizioni di vita dei pazienti con lipodistrofia, puntando sulla costruzione di interventi di sostegno mirati a prevenire, affrontare e risolvere problemi quotidiani che i malati si ritrovano a vivere. Inoltre, anche grazie all’ausilio di social network e di punti di ascolto come quello di Pisa, AILIP supporta i pazienti nella gestione dei disagi fisici, psicologici e socio-relazionali collegati alla patologia. Infine, l’associazione si colloca al fianco dei ricercatori per promuovere lo sviluppo di nuove terapie che possano migliorare la qualità dell’esistenza delle persone con lipodistrofia. Per realizzare al meglio tutto ciò, AILIP è entrata a far parte dello European Patient Advocacy Group (ePAG) per la Endo-ERN, la Rete di Riferimento Europea (ERN) dedicata ai disturbi endocrini rari o complessi.

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