In Italia i pazienti sono circa 3.000, per aiutare i più deboli AIPI ha creato dal 2005 un fondo di solidarietà.
Pisana Ferrari, PHA Europe: “Malattia a forte impatto economico, pochi i centri di riferimento e ancora scarsa l’informazione sulla patologia”

Ipertensione Arteriosa Polmonare: la giornata mondiale 2013Si celebra domenica 5 maggio 2013 la seconda giornata mondiale dedicata all'Ipertensione Polmonare (IP), malattia rara e progressiva, caratterizzata da pressione sanguigna pericolosamente alta e resistenza vascolare che si traduce spesso in affanno, mancanza di respiro e stanchezza e può culminare nello scompenso cardiaco anche mortale. Alla giornata è dedicato il sito http://www.worldphday.org/, che raccoglie eventi ed iniziative che si svolgeranno in tutto il mondo. Il tema di quest’anno è dedicato allo SPORT: grazie allo slogan “Rimani senza fiato per l’IP” le Associazioni di Pazienti di tutto il mondo, che si occupano di aiutare chi deve convivere con l’IP, sono incoraggiate a prendere parte ad attività sportive per “rimanere senza fiato” e far capire come si sentano i malati di IP quando svolgono le loro attività quotidiane, anche quelle più banali come camminare o fare una rampa di scale.
In Italia l’appuntamento è per il 5 maggio a Roma, alle ore 11.30 in Piazza San Pietro.


“L’ipertensione polmonare è una malattia con un forte impatto economico – spiega a Osservatorio Malattie Rare Pisana Ferrari, presidente di A.I.P.I. (Associazione Ipertensione Polmonare Italiana onlus)  – sia in termini di viaggi verso i centri di riferimento per controlli periodici, ma anche e soprattutto in termini di perdita della capacità lavorativa. I pazienti vanno incontro a una progressiva invalidità, sono spesso costretti a rinunciare al lavoro. Non sempre viene riconosciuta loro l’invalidità civile e questo comporta spesso delle situazioni di grande disagio economico. Il Sistema Sanitario Nazionale fornisce tutti i farmaci gratuitamente, ma le procedure per averli sono complesse e vi possono essere ritardi.  Come associazione cerchiamo di far sentire la voce dei pazienti.”

“A.I.P.I. nasce per rispondere alle esigenze dei pazienti – spiega Ferrari – che sono affetti da una malattia rara, progressiva e invalidante. I pazienti italiani sono pochi (secondo le stime circa 3.000) e sono sparsi sul territorio; anche i centri di riferimento sono pochi, così com’è ancora scarsa l’informazione sull’ipertensione polmonare. L’associazione risponde quindi al bisogno informativo, ma anche al bisogno di condivisione e di supporto psicologico, che noi ci impegniamo a fornire. Dal 2005 abbiamo istituito anche un ‘fondo di solidarietà’, per sostenere economicamente le famiglie più provate dalla malattia.”

Pisana Ferrari è anche vicepresidente dell'Associazione Europea per l'ipertensione polmonare (European Pulmonary Hypertension Patient Association - PHA Europe). “PHA Europe è una federazione che coinvolge le associazioni di 24 Paesi Europei, grazie alla quale siamo in grado di realizzare eventi di sensibilizzazione e campagne informative come quella del worldphday, che speriamo possa ricevere presto il riconoscimento dell’OMS.”

“PHA Europe – conclude Ferrari – è oggi in grado di interloquire con le principali istituzioni europee, per fare in modo che le esigenze dei pazienti non vengano più ignorate. Collaboriamo attivamente con la Società Europea di Medicina Respiratoria e con la Società Europea di Cardiologia, per partecipare alla ricerca ed essere sempre informati sulle novità terapeutiche. Attendiamo a breve l’immissione in commercio di ben tre nuovi farmaci e seguiamo da vicino gli studi clinici in corso sulle nuove molecole.”

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