A un anno dalla nascita, l’Associazione italiana dei pazienti fa il punto sul lavoro svolto e gli obiettivi futuri: dalla formazione dei medici fino alla costruzione di una rete nazionale e internazionale
Nel novembre 2025, sulle pagine di OMaR, Mariasole Mistroni presentava l’Associazione Italiana Iperossaluria, la prima realtà associativa italiana dedicata alle persone con questa rara malattia genetica. A distanza di quasi un anno, il progetto è entrato in una nuova fase, con attività sul territorio, iniziative di comunicazione, rapporti internazionali e un progetto rivolto agli operatori sanitari.
Creare e avviare una nuova associazione ha rappresentato una sfida importante, che ha richiesto di affrontare numerosi passaggi organizzativi e burocratici. “Ogni dettaglio, ogni fase della costituzione ha comportato certamente un impegno laborioso e per questo è opportuno un ringraziamento al gruppo dei soci fondatori”, sottolinea la Presidente Mistroni.
Superata la fase iniziale, il direttivo si è concentrato, fin dai primi giorni dall’insediamento, sul supporto all’organizzazione del Congresso di Torino sull’iperossaluria, che si è svolto il 29 novembre 2025 e che ha rappresentato anche la prima presentazione ufficiale della neonata realtà al pubblico e allo staff medico dell’Ospedale Mauriziano di Torino. La parte dell'incontro dedicata alle esperienze e alle testimonianze di pazienti e caregiver ha offerto anche all’Associazione l'occasione di entrare in contatto con il consorzio europeo di esperti OxalEurope e con la Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation (OHF), organizzazione internazionale impegnata nella ricerca e nel supporto alle persone affette dalla malattia.
Dopo quella prima occasione pubblica, il lavoro dell’Associazione è proseguito attraverso la partecipazione a manifestazioni e fiere di carattere locale, con l'obiettivo di raggiungere un pubblico più ampio. “In questa fase iniziale l’obiettivo è farci conoscere il più possibile, diffondendo tra la popolazione la conoscenza di una patologia evidentemente poco nota”, racconta Mistroni.
La sensibilizzazione rappresenta, però, soltanto una parte del progetto. “Non tralasciamo quella che consideriamo la nostra principale missione: fare rete per arrivare a favorire una diagnosi precoce della malattia”, spiega la presidente. Per raggiungere questo obiettivo sono stati intensificati i contatti anche a livello internazionale: un passaggio significativo è stata la partecipazione, il 26 e 27 giugno 2026, al 15° International Hyperoxaluria Workshop di Praga, l’evento scientifico globale più importante interamente dedicato alla patologia.
Accanto agli eventi sul territorio, l’Associazione ha iniziato a curare la comunicazione digitale, con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza dell’iperossaluria e supportare i pazienti. Anche in questo ambito, la diagnosi precoce rappresenta uno dei temi centrali: la conoscenza della patologia non deve riguardare solo i potenziali pazienti, ma anche e soprattutto gli operatori sanitari. Da questa esigenza nascerà un progetto dedicato ai pediatri di libera scelta e ai medici, anche ospedalieri: l’intenzione è organizzare momenti di formazione ECM dedicati all’iperossaluria, anche in modalità FAD.
L’iperossaluria primitiva è una malattia genetica rara che provoca l’accumulo di cristalli di ossalato di calcio nei reni, con la formazione di calcoli, e può causare danni anche ad altri organi e tessuti, come cuore, arterie, ossa e cute. “Per questo dobbiamo concentrarci il più possibile sull’avvicinare i potenziali pazienti a centri specializzati che consentano una diagnosi genetica chiara, punto di partenza per costruire un adeguato percorso di cura”, precisa la presidente. Il tema assume particolare rilevanza perché oggi sono disponibili possibilità di trattamento per pazienti che, fino a un passato molto recente, avevano come unica alternativa il trapianto combinato di fegato e rene.
Guardando al futuro, l’Associazione punta inoltre a rafforzare la rete dei centri italiani specializzati sull’iperossaluria. “Abbiamo la volontà di far accreditare presso l'OHF uno o più ospedali italiani come centri di eccellenza”, afferma Mistroni. A questo obiettivo si aggiunge l’intenzione di interfacciarsi con le istituzioni per creare un protocollo nazionale di diagnosi e cura. In questo progetto, un riferimento è rappresentato dalla Francia, dove diverse azioni congiunte hanno portato, negli ultimi cinque anni, a dimezzare i tempi di diagnosi. L’Associazione italiana guarda quindi all’esperienza d'oltralpe nella prospettiva di arrivare anche in Italia ad accelerare questo percorso.
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