Il presidente dell’EAS Catapano: “L’Unione Europea intervenga per appianare le differenze fra gli Stati”
GLASGOW (SCOZIA) – Condividere le esperienze, capire gli errori commessi e prendere esempio dai Paesi in cui le advocacy sono ben organizzate: questo l’obiettivo del meeting sull’ipercolesterolemia familiare organizzato dalla European Atherosclerosis Society in occasione dell’83esimo Congresso che si è svolto a Glasgow dal 22 al 25 marzo.
Nella città scozzese si sono incontrati più di 1.500 delegati da 77 Paesi. Grande rilevanza è stata data all’ipercolesterolemia familiare: più di cinquanta specialisti e rappresentanti delle associazioni dei pazienti si sono confrontati su questa grave patologia ereditaria. Numerosi gli esponenti europei, ma con una nutrita rappresentanza di tutti i continenti, dall’America all’Asia, dall’Africa all’Australia, spesso nel doppio o addirittura triplo ruolo di medici, rappresentanti delle associazioni e pazienti.
A dare loro il benvenuto il Presidente dell’EAS, prof. Alberico Catapano, del Dipartimento di Scienze Farmacologiche e Biomolecolari dell’Università di Milano, e il prof. Kausik Ray, dell’Imperial College di Londra, responsabile dell’EAS Familial Hypercholesterolaemia Studies Collaboration (FHSC).
“L’obiettivo di questo meeting – ha spiegato Catapano – è riunire pazienti e specialisti, per capire i loro bisogni e poterli aiutare meglio. Le advocacy dovrebbero creare un coinvolgimento emotivo nella popolazione, in modo che acquisti consapevolezza dei rischi: l’ipercolesterolemia familiare è una malattia precoce che può colpire anche i bambini e distruggere intere famiglie, ma se diagnosticata e trattata in tempo è perfettamente gestibile. Una delle finalità del nostro gruppo di lavoro è collezionare dati: non sono mai abbastanza. Per ottenere questi risultati – sottolinea Catapano – auspico un maggiore coinvolgimento dell’Unione Europea, anche a livello di fondi, per uniformare la situazione in Europa e appianare le gravi disuguaglianze che esistono fra gli Stati”.
Fra le nazioni più organizzate c’è senza dubbio il Regno Unito, dove sei adulti su dieci hanno elevati livelli di colesterolo, e almeno una persona su 500 nasce con l’ipercolesterolemia familiare. Fra le realtà più attive c’è l’associazione di beneficenza Heart UK, che fornisce servizi di sostegno, orientamento e formazione agli operatori sanitari e alle famiglie dei pazienti con problemi legati al colesterolo o ad altri grassi nel sangue, fra cui i trigliceridi. Heart UK fornisce loro anche una linea di assistenza telefonica e organizza campagne per una più accurata identificazione della malattia e un migliore standard di cura.
“Grazie ad una nutrita rete di volontari – spiega Jules Payne, direttore esecutivo di Heart UK – siamo in grado di dare ai pazienti informazioni e supporto, coinvolgendo esperti, mezzi di comunicazione e opinion leader, inclusi i rappresentanti del governo. Molto importante in questo senso è il nostro programma che si avvale della collaborazione di “ambasciatori” della malattia che ci aiutano nell’opera di sensibilizzazione. Abbiamo un sito web con 93.000 visitatori unici ogni mese, e siamo molto attivi sui social media (Facebook, Twitter, LinkedIn). Nel Regno Unito – continua Jules Payne – vivono più di 120mila persone con l’ipercolesterolemia familiare, delle quali 28.000 sono bambini. La consapevolezza è migliorata, anche grazie al lavoro che abbiamo fatto con i medici di base, ma l’80-90% di loro rimane tuttora senza una diagnosi. Ciò che manca sono le risorse”.
Per conoscere la situazione nel resto del mondo (Usa, Australia, Africa, etc) leggi anche 'Ipercolesterolemia familiare, quali sono le condizioni dei pazienti a livello mondiale?'.
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