Il progetto è stato realizzato grazie all’Associazione Siciliana per le Immunodeficienze Primitive (SPIA)

Palermo – Una struttura di supporto ai pazienti e alle famiglie dei pazienti affetti da immunodeficienze primitive è stata inaugurata a Palermo sabato 14 novembre, grazie all’impegno dell’Associazione Siciliana per le Immunodeficienze Primitive (SPIA). Si tratta della Casa di Riccardo, che accoglierà gratuitamente i bambini in cura presso il reparto di Oncoematologia Pediatrica di Palermo che provengono da altre città, assieme ai loro familiari, in modo da evitare loro i disagi legati alla distanza dal proprio domicilio.

Le Immunodeficienze Primitive sono un gruppo di malattie gravi, rare e poco conosciute, caratterizzate da abnorme suscettibilità alle infezioni per un difetto dei normali meccanismi della risposta immunitaria. “Al nostro centro, che è il centro di riferimento per le immunodeficienze primitive della Sicilia occidentale, afferiscono circa un centinaio di pazienti – spiega il Dr. Antonino Trizzino, dell’Unità Operativa Oncoematologica Pediatrica dell’Ospedale Civico di Palermo e responsabile scientifico dell’associazione SPIA – Circa il 60% sono pazienti pediatrici e circa la metà del totale sono pazienti con immunodeficienze gravi. I pazienti che stanno bene vengono qui a fare terapia ogni 3-4 settimane, in day hospital. Quando però subentrano infezioni, alle quali questi pazienti sono estremamente suscettibili, devono restare ricoverati per quindici, venti, anche trenta giorni. Le immunodeficienze sono infatti caratterizzata da un’estrema vulnerabilità alle infezioni, per un difetto dei normali meccanismi della risposta immunitaria. Ed è qui che si rende necessaria una struttura di supporto come la Casa di Riccardo. In questa struttura possono essere ospitati i piccoli pazienti con le loro famiglie: anziché essere ricoverati in un reparto di oncoematologia possono vivere in un ambiente familiare, effettuare la terapia in day hospital e stare con i genitori.”

Le immunodeficienze primitive sono patologie croniche, in cui grande attenzione ricopre il vissuto della malattia, che può condizionare le relazioni con gli altri e ripercuotersi sulle condizioni mediche generali. “L’aspetto dell’ospedalizzazione pesa molto – spiega ancora Trizzino – soprattutto sui bambini. Per questo l’associazione SPIA ha fortemente voluto realizzare la Casa di Riccardo. Per lo stesso motivo sta finanziando il percorso ‘Uno psicologo per amico’, che garantisce a pazienti e familiari un professionista dedicato al supporto psicologico. L’associazione SPIA in questi anni ha sostenuto tutte le attività del nostro reparto, per migliorare la qualità della vita dei pazienti. Dalle attività ludiche e didattiche per i piccoli ricoverati all’acquisto di strumentazioni necessarie a migliorare il reparto, l’associazione rappresenta un punto di riferimento per i pazienti siciliani dal 2008. L’associazione sostiene inoltre la ricerca scientifica e numerose attività di formazione e promozione della conoscenza di queste patologie.”

La casetta, acquistata e ristrutturata dall’associazione siciliana per le immunodeficienze primitive SPIA, è stata dedicata a Riccardo, un amico dallo spirito gentile e amante dei bambini che ha supportato con entusiasmo l'Associazione sin dai suoi primi passi.

Per ulteriori informazioni e per sostenere l’associazione SPIA clicca qui.

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