In cielo sono stati liberati 100 palloncini rossi, per ricordare l'importanza di una corretta diagnosi

Lancio palloncini per immunodeficienze primitive, udineUdine – Si è aperta ieri, 22 aprile, la settimana mondiale dedicata alle immunodeficienze primitive (World Primary Immunodeficiency week ) promossa in Italia dall’associazione AIP. Nella splendida Piazza della Libertà di Udine sono stati lanciati un centinaio di palloncini rossi per celebrare l’avvio di questa quinta settimana mondiale e ricordare a tutti l’importanza della conoscenza di queste patologie spesso non diagnosticate o diagnosticate troppo tardi.

Le immunodeficienze primitive, un gruppo di patologie congenite rare, si manifestano con la tendenza a contrarre infezioni frequenti. Infezioni polmonari o intestinali, spesso considerate estremamente ‘comuni’ e non considerate nella loro frequenza, quindi non curate adeguatamente.

Tali patologie sono causate da un deficit del sistema immunitario: quando questo difetto è ereditario si parla di immunodeficienza primaria (PI): si stima che nel mondo più di sei milioni di bambini e adulti ne sono affetti e quel che è certo è che la patologia viene invariabilmente diagnosticata con grande ritardo.Eppure, quanto prima si inizia la terapia sostitutiva con immunoglobuline, tanto più si riesce ad evitare che le infezioni provochino danni irreparabili a carico dell'apparato respiratorio e gastrointestinale. Proprio la diagnosi precoce e il trattamento adeguato delle Immunodeficiente primitive costituiscono la mission della Jeffrey Model Foundation, promotrice internazionale del lancio di palloncini rossi con lo slogan della giornata "Test-Diagnose-Treat" (test, diagnosi e trattamento) che sono stati liberati a Udine grazie all’associazione AIP onlus (nelle foto il lancio).

‘E’ fondamentale far conoscere queste patologie – ha spiegato Andrea Gressani, vicepresidente di AIP – perché se diagnosticate precocemente possono permettere una vita normale. Una corretta terapia sostitutiva a base di immunoglobuline può garantire una vita in salute. L’uso delle immunoglobuline per via sottocutanea può anche permettere ai pazienti di non doversi recare in ospedale, gestendo la terapia a domicilio, senza assentarsi dal lavoro o da scuola.”

Immunodeficienze primitive, Udine 2015
Il lancio dei palloncini è stato seguito dal convegno “Immunodeficienze primitive, il bisogno del paziente nella sanità che cambia: come garantire equità e sostenibilità”  realizzato grazie al contributo educazionale di Baxter. Al convegno hanno relazionato il Dr. Bruno Bembi, Direttore del Centro Malattie Rare FVG, il Dr. Alberto Tommasini (IRCSS Burlo Garofalo di Trieste), il Dr. Marco De carli (Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine).

Ricordiamo che sono circa 6 milioni in tutto il mondo le persone che vivono con una forma di immunodeficienza primitiva (IDP), circa un individuo su 1200, ma, secondo i dati, dal 70 al 90% degli individui che ne sono affetti non hanno ancora una diagnosi.


Per saperne di più sulle immunodeficienze clicca qui.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia

Il valore della cura e dell'assistenza nell'emofilia

Sulle proprie gambe: racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico

Sulle proprie gambe: racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni