Seguirà più di 1000 pazienti con immunodeficienze primitive, vasculiti, malattie autoimmuni, malattie autoinfiammatorie, sarcoidosi e fibrosi polmonare

Treviso - Sono stati avviati in questi giorni i lavori per la realizzazione del nuovo Centro Regionale per le Malattie Rare Immunologiche e Reumatologiche presso l’Ospedale Ca’Foncello di Treviso. Il centro, che sarà inaugurato con il prossimo anno, è diretto dal Prof. Carlo Agostini, attuale primario della 1. Medicina Interna, unità a conduzione universitaria alla quale attualmente afferiscono già più di 1000 pazienti provenienti da ogni parte d’Italia. Il complesso dell’attività sottolinea un’eccellenza nel panorama scientifico italiano ed europeo.
Sabato 16 dicembre presso il nosocomio trevigiano si è svolto il convegno “L’Eccellenza a Treviso. Nascerà il nuovo centro malattie rare immunologiche” al quale hanno preso parte anche AIPI l’Associazione Italiana Immunodeficienze Primitive Onlus, l’Unione Trapiantati del Polmone di Padova, l’Associazione AAEE per l’angioedema ereditario, l’Associazione Amici per la Sarcoidosi Onlus, l’associazione Alfa1at Onlus e una delegazione di Telethon.


“Le malattie rare immunologiche si differenzino tra di loro per numerosi fattori – sottolinea il professor Agostini - ma alcuni tratti comuni ne fanno di fatto una realtà unitaria: cronicità, difficoltà di cura, complessità nella gestione assistenziale, effetti sulla disabilità, impatto emotivo su pazienti e familiari, e mortalità. Comune è anche la complessità e la difficoltà di effettuare una diagnosi precoce e corretta, cosicché solo una piccola percentuale di pazienti arriva tempestivamente alla presa in carico da parte di centri competenti per iniziare terapie risolutive. Per la loro rarità sono, infatti, malattie poco conosciute non solo dai medici di medicina generale ma anche da molti specialisti”.

“Un altro tassello viene posto nella sanità veneta per garantire ai cittadini affetti da malattie rare e croniche impattanti in ogni aspetto del quotidiano del paziente che ne soffre, i Livelli Essenziali di Assistenza - commenta il Presidente della Regione Veneto Luca Zaia in una missiva scritta per l’occasione – Gestire e derogare i servizi sanitari di qualità, rispettando i Lea anche alla luce degli ultimi aggiornamenti, significa operare a favore dei cittadini. Il centro consentirà all’Ospedale di Treviso di essere un punto di riferimento sul territorio per lo studio, la ricerca e la cura delle malattie rare, con una visione clinica d’insieme che permetterà una vita più dignitosa al paziente e anche un sostegno alle famiglie.”


“L’impegno della Regione è quello di continuare quanto fatto - spiega Riccardo Barbisan, componente della Commissione Sanità della Regione Veneto intervenuto al Congresso – perché la Regione Veneto ha sempre avuto a cuore questi pazienti. Oggi a Treviso cerchiamo di dare dei servizi in più e di implementare l’offerta nel veneto orientale. Attorno all’equipe del Prof Agostini vogliamo far crescere anche una classe medica pronta anche nel futuro ad affrontare il tema delle malattie rare, che si traduca in presa in carico globale del paziente, che vuol dire anche attenzione alla comunicazione e al supporto psicologico. Perché chi ha una malattia rara e vive una condizione di fragilità non rischi l’estromissione dal corpo sociale.”

 “Siamo orgogliosi di essere stati scelti come punto di riferimento per le malattie rare immunologiche – ha spiegato Francesco Benazzi, direttore generale USSL 2 - il centro è un riferimento non solo per diagnosi e terapia, ma anche per creare aggregazione e filiera con la medicina del territorio, con gli specialisti, ponendosi come riferimento non solo per la regione Veneto, ma anche per le altre regioni. Siamo pronti a farci carico di questi pazienti, che sono prima di tutto persone. A loro e alle loro famiglie vogliamo offrire anche un supporto psicologico e un percorso globale adeguato.”

I malati rari esenti in Italia rappresentano circa lo 0,5 per cento della popolazione, con una prevalenza maggiore di donne (0,53%-0,55% per le femmine e 0,39%-0,51% per i maschi), un picco nell’età adolescenziale (10-19 anni) e un altro nella quinta decade (40-49 anni). La spesa sostenuta complessivamente dal nostro Servizio sanitario per i malati rari esenti è di circa € 1,35 miliardi di euro, pari quindi a 1,2 per cento della spesa pubblica totale. (Fonte: Rapporto OSSFOR 2017).

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