Promossa dall’Osservatorio Malattie Rare ha già avuto l’adesione di Caterina Simonsen.
E tu quanto resisti #SENZAFIATO?

E tu quanto resisti #senzafiato?

“Respirare non è un gioco ma proprio giocando vogliamo sconfiggere la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)” , è questo lo slogan scelto da Osservatorio Malattie Rare (Omar)  per lanciare la campagna di sensibilizzazione  #senzafiato, realizzata con il contributo non condizionato di InterMune, società del gruppo Roche.
L’iniziativa, lanciata oggi sui social media attraverso un video virale e il sito www.senzafiato.org,  mira a  far conoscere ad un ampio pubblico una malattia rara del polmone che colpisce migliaia di pazienti in Italia e che ha come principale sintomo il ‘fiato corto’. Chi ne è affetto rimane progressivamente ‘senza fiato’ – da qui il nome della campagna - , fino ad avere difficoltà a compiere le normali azioni quotidiane.

“Fin quando questi pazienti non sono costretti ad uscire con la bombola d’ossigeno la malattia non si vede – spiega Ilaria Ciancaleoni direttore di Omar -  L’unico modo di comprendere la condizione di difficoltà in cui vivono è sperimentare,  anche solo per poco, la loro condizione quotidiana:  la mancanza di fiato. È per questo che  invitiamo anche chi non ne è affetto a donare qualche secondo del proprio respiro a questa campagna”.

La campagna ha già avuto anche una importante adesione, quella di Caterina Simonsen – una ragazza ormai nota per il suo impegno a favore della conoscenza delle malattie rare, da cui lei stessa è affetta – che ha già registrato il suo video #senzafiato.

Fatti una foto o un video, trattieni il fiato più che puoi e poi postalo sui social con l’hastag #senzafiato: contribuirai a diffondere la conoscenza e la diagnosi della Fibrosi Polmonare Idiopatica!!
Guarda il video di lancio della campagna e clicca sulla pagina facebook  #SENZAFIATO!

E’ possibile postare foto e video anche su twitter (@senzafiato) e instangram!

Anche Caterina Simonsen appoggia la campagna #Senzafiato!

GUARDA IL CONTRIUTO DI CATERINA

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