Il sondaggio, proposto agli pneumologi francesi, è il primo dopo la pubblicazione delle linee guida internazionali del 2011

FRANCIA – Cosa si può fare per migliorare il percorso dei pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica? Dopo alcuni studi incentrati sulle esperienze dei malati, un sondaggio francese ha chiesto l'opinione e raccolto i suggerimenti degli pneumologi.
Il sondaggio, i cui risultati sono stati pubblicati recentemente su "Respiratory Medicine", è stato proposto dal Centro di Riferimento Nazionale per le Malattie Polmonari Rare di Lione a tutti gli pneumologi del paese che avessero avuto a che fare con casi di fibrosi polmonare idiopatica (IPF) e rappresenta la prima indagine dopo la pubblicazione delle linee guida internazionali per la IPF pubblicate nel 2011.

Le domande riguardavano le strutture in cui gli specialisti lavoravano e le modalità scelte per i percorsi di diagnosi, di cura e di follow-up, con particolare attenzione ai pazienti affetti dalle forme da meno gravi a moderatamente gravi.

509 pneumologi, circa un quinto del numero totale in Francia, hanno dichiarato di seguire almeno un paziente con IPF, di questi la maggior parte era impiegata in ospedali o in centri di riferimento specializzati.

Il 67 per cento dei partecipanti era a conoscenza delle nuove linee guida internazionali e di questi l'84 per cento le riteneva adeguate.

Il 58 per cento dei casi è stato diagnosticato come poco/moderatamente grave, quasi sempre in seguito a una valutazione multidisciplinare, in particolare nel 78 per cento dei casi in collaborazione con un radiologo e nel 49 per cento con un patologo, inoltre, tra i medici non impiegati in centri di riferimento, 3 su 4 hanno indirizzato i pazienti verso un centro regionale o nazionale.

Per quanto riguarda invece la cura farmacologica, tenendo conto che lo studio risale a poco prima della commercializzazione del pirfenidone, il 74 per cento dei medici si è rivolto ad un centro ospedaliero, in particolare il 49 per cento dei pazienti è stato curato con corticosteroidi orali, di cui il 22 per cento in combinazione con terapia immunosoppressiva o N-acetil-cisteina, il 9 per cento era coinvolto in uno studio sperimentale mentre il 27 per cento non ha ricevuto alcuna cura farmacologica.

I miglioramenti suggeriti dai partecipanti sono stati soprattutto incentrati sulla maggiore collaborazione tra i diversi esperti nella gestione della malattia, in particolare volta a facilitare la diagnosi precoce e a definire il percorso di cura del paziente ma è stata anche proposta la pubblicazione di linee guida dettagliate in lingua francese.

Gi autori spiegano: “Una conclusione importante è che, nonostante la corretta interpretazione delle linee guida internazionali per l'IPF dalla maggior parte dei medici specialisti, le modalità di discussione multidisciplinare e di diagnosi necessitano di miglioramenti, attraverso network di cura che devono essere sviluppati dai centri di riferimento”.

In risposta a queste necessità sono in fase di sviluppo delle linee guida nazionali, è stato messo a disposizione un sito per facilitare la discussione tra le diverse competenze ed è stato iniziato il progetto di un network di cura tra le regioni della Francia.

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