Dal 21 al 29 settembre 2013 si è svolta la settimana mondiale dedicata alla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), che in Italia ha visto la partecipazione di otto associazioni di pazienti, che rappresentano i più di 6000 pazienti italiani affetti dalla patologia, e di ben undici centri di riferimento per la patologia.
Si tratta del 2° anno per questo evento che quest’anno aveva come tema principale lo slogan Breath of Hope, “Fiato alla speranza”: la speranza che, diffondendo la conoscenza di questa rara patologia polmonare, sempre più pazienti possano ottenere una diagnosi tempestiva e accedere alla corretta terapia e, quando possibile, al trapianto polmonare.

 

La IPF week 2013 si è svolta dunque all’insegna dell’informazione, non solo per i pazienti ma anche per i medici di Medicina Generale e la cittadinanza.
Informare i medici di Medicina Generale sull’esistenza di questa patologia rara e sulle opzioni terapeutiche (terapia farmacologica o trapianto) significa aiutare i pazienti ad arrivare per tempo in un centro specializzato con il risultato di una diagnosi precoce che darà accesso a cure adeguate e alla possibilità di arrivare al trapianto.
Scopo di questa settimana era quello di parlare e far parlare della fibrosi polmonare idiopatica e delle criticità che essa comporta nella vita dei pazienti e familiari. Un unico obiettivo: divulgarne la conoscenza affinchè vi sia un supporto concreto. Le associazioni di pazienti sono state attivamente coinvolte e promotrici nell’organizzazione degli eventi durante i quali hanno avuto modo di far conoscere le proprie attività e iniziative di supporto per i malati di patologie rare

GLI EVENTI

Grandissima partecipazione si è registrata per gli eventi di Modena e Catania; contemporaneamente in tutta Italia si sono svolte analoghe importanti attività di formazione e informazione, per un coinvolgimento totale di 10 Centri Specializzati e ben otto associazioni di pazienti.

Segnaliamo la forte affluenza al concerto organizzato dall’associazione modenese AMA Fuori dal Buio presso il Duomo cittadino, dove il Coro della Schola Polifonica diretto dal Maestro Daniele Bononcini ha dedicato l’intera esibizione alla settimana mondiale dell’IPF. L’associazione AMA Fuori dal Buio ha inoltre curato il punto informativo presso il Centro Interdipartimentale del Polmone del Policlinico di Modena durante tutta la settimana, che si è conclusa con la consegna di una borsa di studio a un giovane studente impegnato nella ricerca di nuove tecnologie per la diagnosi dell’IPF. Questa ricerca ha portato alla realizzazione di uno stetoscopio elettronico per la registrazione dei suoni polmonari caratteristici della Fibrosi Polmonare Idiopatica ( C.D. Rantoli a Velcro).

Grande successo anche per gli eventi organizzati a Catania dal Prof. Carlo Vancheri e la neonata associazione RespiRARE: una mattinata di formazione e dibattito presso il Policlinico che ha coinvolto, il 27 settembre, circa 300 persone e l’intera giornata di sabato 28 settembre dedicata all’informazione della cittadinanza. In piazza Stesicoro, in pieno centro cittadino, sono state infatti offerte spirometrie gratuite per il controllo della salute polmonare dai medici dello staff di Vancheri e dall’associazione RespiRare.

A Padova, Milano, Monza, Torino, Forlì, Roma e Napoli sono stati organizzati con grande successo incontri con i pazienti, incontri dedicati alla formazione dei medici di medicina generale e infopoint dedicati alla patologia.

Ecco alcune immagini degli eventi IPF WORLD WEEK 2013:

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Ricordiamo che la fibrosi polmonare idiopatica è una rara patologia polmonare attualmente non riconosciuta, quindi non esente da ticket. Si tratta di una patologia fortemente invalidante, che limita la capacità respiratoria dei pazienti fino a costringerli all’immobilità. La patologia, fino a poco tempo fa orfana di cure, oggi dispone di un trattamento farmacologico che ne rallenta la progressione. Dalla IPF però si guarisce unicamente con il trapianto di polmone quindi è necessario che i pazienti siano immediatamente inseriti in lista trapianto, se le condizioni di salute e l’età lo permettono.

Per ulteriori informazioni sulla fibrosi polmonare idiopatica è possibile consultare la sezione dedicata di Osservatorio Malattie Rare.

I dettagli di tutti gli eventi svolti in Italia sono disponibili a questo link.

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