In tutto il mondo eventi e manifestazioni per promuovere la conoscenza di questa rara malattia che ‘toglie il fiato’, ma non ferma la speranza
In Italia un fitto calendario di eventi che vanno dal Piemonte alla Sicilia
Si chiama Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), è una malattia rara che, tuttavia, in Italia ‘toglie il fiato’ a circa 9000 persone. La patologia colpisce i polmoni dei pazienti, per lo più adulti, diminuendone la capacità respiratoria fino alla morte. Si tratta di una malattia di difficile diagnosi, irreversibile e con esito fatale. Fino a poco tempo fa esisteva un’unica opzione terapeutica: il trapianto di polmone. Oggi invece, grazie ai progressi della ricerca scientifica, esiste anche un farmaco – Esbriet® (pirfenidone) di InterMune - in grado di rallentare la progressione della malattia.
Da luglio il farmaco è ufficialmente in commercio in Italia e viene dispensato dalle farmacie ospedaliere ai pazienti con diagnosi di IPF ‘da lieve a moderata’.
Per promuovere la conoscenza della IPF, l’importanza di una diagnosi precoce e il valore della cultura del ‘dono’, dal quale può arrivare quel trapianto che salva la vita, è stata istituita la IPF WORLD WEEK - SETTIMANA MONDIALE DELLA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA (IPF), che quest’anno cade dal 21 al 29 settembre.
Organizzata dalle associazioni di pazienti di tutto il mondo per supportare i pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica e le loro famiglie, la settimana mondiale della IPF propone incontri, spettacoli e manifestazioni volte a far conoscere la patologia, e i drammatici problemi che porta nella vita dei pazienti e dei loro familiari, a quante più persone possibile.
“I sintomi della malattia sono poco specifici, soprattutto all'inizio – spiega la Prof. ssa Paola Rottoli, Direttore della U.O.C. Malattie Respiratorie e Trapianto Polmonare dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese e Coordinatore Regionale per le Malattie Rare Polmonari - e l'IPF può essere confusa con altre patologie. E' fondamentale che i pazienti giungano a un Centro specializzato quando le loro condizioni generali sono ancora buone e, quindi, vi sia la possibilità di porre in essere le opportune misure terapeutiche, oggi disponibili, inclusa, se necessaria, la valutazione per il trapianto di polmone. Per questo è importante che anche i medici di medicina generale siano in grado di sospettare la IPF precocemente così da indirizzare i pazienti verso il Centro specialistico più competente".
“Il ruolo delle associazioni di pazienti per una patologia come l'IPF – spiega Carlo Vancheri, Professore Ordinario di Malattie Respiratorie presso l'Università degli Studi di Catania – è sicuramente fondamentale. Da un lato possono fornire supporto a chi ha appena scoperto di essere affetto dalla malattia e alle famiglie dei pazienti. Possono dare una speranza, ancor di più ora che per la patologia è disponibile anche un trattamento farmacologico. D'altro canto le associazioni possono diffondere la conoscenza della malattia sul territorio, anche al di fuori dell'ambito medico, con iniziative di enorme peso sociale come la IPF WORLD WEEK”
Una maggiore conoscenza della malattia equivale ad una maggiore possibilità di una diagnosi precoce e dunque a una maggiore speranza. E proprio la ‘speranza’ è il tema della IPF week 2013, intitolata ‘Breath of hope’, ‘FIATO ALLA SPERANZA ’.
Si tratta di una preziosa occasione per ricordare anche l’importanza della ‘cultura del dono’: donare i propri organi può salvare molte vite che altrimenti verrebbero spezzate da patologie come l’IPF.
“La malattia spaventa tantissimo. Quando perdi il respiro ti manca la vita. Non puoi ridere, piangere, nemmeno lavarti i denti – spiega Giovanna Corder, alla quale la malattia è stata diagnosticata a 37 anni - Nonostante la paura e i momenti in cui avrei voluto mollare tutto ce l’ho fatta, e sono tornata a vivere. La prima passeggiata che ho fatto dopo il trapianto, senza ossigeno, è stata un’emozione impagabile. Sentire l’aria che ti entra dentro è la felicità, è la vita”.
CALENDARIO DEGLI EVENTI ITALIANI:
22 Settembre 2013, Modena. IPF Week - "Fibrosi Polmonare Idiopatica: scenario nazionale e prospettive future"
22 Settembre 2013, Modena. IPF Week - "Fiato alla speranza"
23 settembre 2013, Monza. L'IPF week all'ospedale San Gerardo
22 Settembre 2013, Porto Ercole (GR). Il “Pranzo con i pazienti” dell’Associazione Mario Crivaro Onlus
23 settembre 2013, Monza. L'IPF week all'ospedale San Gerardo
24 settembre, Padova. Il volto nuovo della Fibrosi Polmonare Idiopatica: conoscere per saper riconoscere
24 settembre 2013, Napoli. La IPF week all'Ospedale Monaldi
26 settembre 2013, Milano. IPF week: al S. Giuseppe i medici incontrano i pazienti
27 settembre 2013, Orbassano (TO). Incontro medici-pazienti per la IPF week
27 settembre 2013, Forlì. La IPF WEEK all'Ospedale Morgagni-Pierantoni
27 settembre 2013, Catania. Fibrosi Polmonare Idiopatica - i medici incontrano i pazienti e i loro familiari
28 Settembre 2013, Modena. IPF Week - "I medici incontrano i pazienti: le risposte ai bisogni più urgenti"
28 settembre 2013, Catania. Spirometria in piazza per la Fibrosi Polmonare Idiopatica
5 ottobre 2013, Roma. I pazienti IPF del Lazio incontrano gli specialisti del territorio
Ricordiamo inoltre che il 28 settembre 2013, a Siena, Certosa di Pontignano, si svolgerà una giornata di formazione per la classe medica su “La Fibrosi Polmonare Idiopatica: diagnosi, trattamento e comorbidità” – La giornata di formazione, organizzata dalla UOC Malattie Respiratorie e Trapianto Polmonare di Siena, diretta dalla Prof.ssa Paola Rottoli, è dedicata in particolare ai medici di medicina di base e agli specialisti del territorio, per fare il punto sulle novità in campo diagnostico e terapeutico e sulla necessità della individuazione precoce dei pazienti affetti da questa grave patologia
Ricordiamo infine che nelle seguenti strutture ospedaliere sarà presente un presidio dedicato alla IPF week durante tutta la settimana, dal 21 al 29 settembre:
Ospedale Morgagni-Pierantoni di Forlì
Policlinico Tor Vergata di Roma
Policlinico “Santa Maria alle Scotte” di Siena – Pneumologia
Ospedale San Gerardo di Monza – ingresso principale
Sul sito http://www.ipfworld.org/ è possibile consultare tutti gli eventi che si svolgeranno in Europa e nel mondo.
La IPF WORLD week è anche su Facebook e su Twitter.
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