A una settimana dall'autorizzazione al commercio del pirfenidone (Esbriet®) è iniziato il periodo di "diritto terapeutico" per i pazienti con IPF.
Facciamo chiarezza sul diritto alla cura di queste persone

Negli ultimi giorni alla nostra redazione e sono arrivate diverse richieste di aiuto da parte di persone affette da IPF (fibrosi polmonare idiopatica) che non sapevano come accedere alla terapia o ai quali gli ospedali di riferimento non avevano  prontamente fornito il  farmaco. Facciamo dunque un po’ di chiarezza.
Da oggi 5 luglio tutte le farmacie ospedaliere d'Italia, dal nord al sud passando per le isole, possono richiedere il primo farmaco indicato per il trattamento della fibrosi polmonare idiopatica (IPF), una rara malattia del polmone che progredisce con un meccanismo simile a quello del tumore e toglie la capacità di respirare.

I pazienti a cui lo specialista preposto, lo pneumologo, avrà prescritto il pirfenidone (Esbriet®) – questo il nome della terapia orale prodotta da InterMune – potranno e dovranno averlo semplicemente andando nella farmacia ospedaliera più vicina all’interno della propria regione, senza necessità di pagare nulla, senza attese, senza lunghi viaggi e senza che vi siano differenze da regione a regione: pirfenidone infatti non ha alternative terapeutiche e l'accesso dovrebbe essere automatico, di minimo diritto alla salute.

Da quando ha ricevuto l’autorizzazione europea al commercio, nel febbraio del 2011, ad oggi, solo una piccola percentuale dei circa 6.000 – 9.000 pazienti italiani affetti da IPF, ha avuto l’opportunità di cominciare questa terapia aderendo a un programma di uso compassionevole (NPP) attivato dall’azienda. Per questo lungo periodo transitorio i pazienti sono stati costretti spesso a rivolgersi a centri lontani dalla propria città e a vivere nell’incertezza della disponibilità della terapia.

E’ importante sapere che tutto questo è finito, con la commercializzazione arrivata lo scorso 29 giugno e con il completamento del processo di bollinatura, chiusosi a tempo di record ieri pomeriggio grazie alla celerità di Aifa, ora nessuna farmacia ospedaliera potrà dirsi priva di questo farmaco.
Il pirfenidone (Esbriet®) è stato messo in commercio con uno speciale meccanismo di rimborso: in sostanza per i primi sei mesi di terapia il SSN non dovrà pagare nulla, il rimborso all’azienda sarà dovuto solo se, dopo questo periodo, si potranno dimostrare, in base a specifici parametri clinici, i benefici per il paziente. Se questi saranno in linea con le aspettative il SSN pagherà all’azienda quanto dovuto, in caso contrario questa non riceverà nulla per il trattamento erogato. Da una parte questo garantisce che il SSN spenda solo per una terapia usata in modo appropriato sul paziente idoneo, mettendo al riparo da usi e dunque spese inappropriate, dall’altro lato, però, l’esistenza stessa di questo meccanismo è tale che non lascia spazio  a ritardi nell’erogazione. Dal momento che per ben sei mesi le regioni non dovranno spendere nulla, e dal momento che si tratta di una terapia "salvavita" che non ha alternative, per nessun motivo ad un paziente con prescrizione potrà essere negata la terapia, in Puglia come in Sardegna come nel Lazio o in qualsiasi altra regione.
Per eventuali dubbi o difficoltà nell’accesso al farmaco è disponibile l’indirizzo email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


 

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